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23/01/2017

La Commission planche sur un système d’information sur la santé

Santé & Modes de vie

La Commission planche sur un système d’information sur la santé

Les maladies cardiovasculaires seraient responsables de 40% des décès dans l'UE, selon l'OMS.

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La Commission européenne prévoit de mettre en place un système d’information pan-européen pour la santé d’ici un an. Cela permettrait de mieux gérer le suivi de certaines maladies, comme l’hypercholestérolémie familiale. 

Isabel de la Mata, conseillère en santé publique à la DG Santé,  a déclaré que la Commission souhaitait mettre en place un système d’information spécifique pour la santé. Un mécanisme qui permettrait de repérer précisément les indicateurs de maladie, et la qualité des soins de santé dans l’UE.

La Commission a commencé à travailler sur ce projet début 2014. Il devrait également comparer les politiques liées à la santé dans les 28 États membres. Ce projet est distinct des travaux de la Commission sur les maladies rares, a souligné Isabel de la Mata.

Cette dernière a rencontré d’autres décideurs politiques et des spécialistes de la santé lors d’un événement sur la prise de conscience du public face aux maladies cardiovasculaires organisé par EurActiv au Parlement européen. L’événement était sponsorisé par Sanofi et Regeneron.

Mode de vie et génétique

La semaine dernière, une étude de l’OMS sur la santé en Europe soulignait le poids des modes de vie peu sains dans les décès liés à des maladies cardiovasculaires. Il ressort de cette étude que les habitants de la région « Europe » de l’OMS sont les plus grands consommateurs de tabac et d’alcool au monde, et que la moitié d’entre eux sont obèses ou en surpoids.

>> Lire : Alcool, tabac et obésité minent les progrès de la santé en Europe

Près de 2 millions de décès seraient liés aux maladies cardiovasculaires chaque année dans l’UE, selon le Réseau européen du cœur. Cela représente 40 % des décès dans les 28 États membres.

Si le tabac et l’alcool sont deux facteurs de risques largement dénoncés par les médecins et les décideurs politiques, les maladies cardiovasculaires génétiques sont beaucoup moins connues du public.

>> Lire : La prévention de l’hypercholestérolémie familiale en est à l’âge de pierre

L’hypercholestérolémie familiale, ou HF, est une maladie génétique qui entraine un taux de cholestérol très élevé. Selon les chercheurs, ce serait la maladie génétique la plus commune sur le continent. Même les médecins ne sont souvent pas informés sur le sujet.

« Si vous avez l’HF, vous avez un taux de cholestérol trop élevé depuis votre naissance », explique Alberico Catapano, président de la Société européenne d’athérosclérose.

La durée de vie des personnes atteintes d’HF est considérablement moindre que celles des personnes en bonne santé, puisqu’ils meurent en moyenne à 61 ans, souligne le professeur Leiv Ose, de l’université d’Oslo.

« Une personne de 40 ans a le même niveau de risque de crise cardiaque qu’une personne de 70 ans », indique quant à elle l’eurodéputée belge Frédérique Ries (ADLE).

>> Lire : Les maladies cardiovasculaires manquent de soutien politique

Étant donné le manque de connaissance général sur l’HF, le nombre de personnes atteintes en Europe n’est pas clair, et les estimations donnent lieu à des controverses. Plusieurs organisations citent une statistique selon laquelle un Européen sur 500 serait touché. Alberico Catapano estime pourtant que ce chiffre est loin d’être correct.

« En réalité, l’incidence de la maladie est plus proche d’une personne sur 200. En Europe, 4,5 millions de personnes environ sont atteintes d’HF », assure-t-il. « Il faut mieux comprendre la maladie, mieux informer les médecins et le public, grâce à une grande campagne d’information qui mettent les risques en avant », ajoute-t-il.

Les chercheurs et représentants du secteur de la santé sont également d’avis qu’il existe un réel manque d’information. Une campagne a donc été lancée au mois de mars dernier, afin de commencer à remédier à la situation.

Réseau des patients européens

Jules Payne, directrice générale du tout nouveau Réseau européen des patients d’HF, explique qu’au Royaume-Uni, l’estimation optimiste d’une personne sur 500 est généralement admise. Ce chiffre doit absolument être corrigé, insiste-t-elle. « Le problème, c’est que trop peu de personnes atteintes ont été diagnostiquées », explique-t-elle.

Bien des défis attendent le nouveau réseau de patients, qui a tout juste cinq mois. « Nous voulons diagnostiquer tous les patients atteints d’HF en Europe, puis nous attaquer à l’ensemble de la planète », indique Jules Payne. « Nous estimons qu’environ 28 000 enfants britanniques ont l’HF, mais seuls 600 ont été diagnostiqué », regrette-t-elle. « Au niveau européen, combien d’enfants vivent-ils sans le savoir avec cette maladie ?»

>> Lire : L’hypercholestérolémie menace aussi les jeunes

Des organisations de 19 pays de l’UE sont déjà membres du réseau. Celui-ci peine pourtant à se faire connaître dans les États membres où les patients atteint d’HF ne sont pas ou peu soutenus.

« Informer le public sur l’HF est une chose, mais s’il n’existe pas de structure de soutien, un nouveau problème se pose. Des services de soutien sont mis en place en ce moment au Royaume-Uni et dans d’autres pays européens, mais certains États membres sont toujours à la traine », indique Jules Payne.

La reconnaissance de la maladie est également très différente d’un États à l’autre. Selon une étude de 2013 de la société européenne d’athérosclérose révèle, les Pays-Bas sont le pays du monde qui prend le mieux en charge les patients atteints d’HF et diagnostiquerait 71 % des malades. Il y a un écart énorme avec les autres pays européens, puisqu’au sein de l’UE c’est le Royaume-Uni qui se positionne à la deuxième place, avec un taux de diagnostic de 12 %.

L’Espagne, la Belgique, la Slovaquie et le Danemark ont des taux de diagnostic variant entre 4 et 6 %, alors qu’en Italie moins d’1 % des personnes touchées sont au courant de leur maladie.

>> Lire : Le dépistage de l’hypercholestérolémie familiale patine en France

Contexte

Près de 2 millions de décès seraient liés aux maladies cardiovasculaires chaque année dans l'UE, selon le Réseau européen du cœur. Cela représente 40 % des décès dans les 28 États membres.

Une étude de l'OMS parue en septembre 2015 révèle que les Européens sont les plus grands consommateurs de tabac et d'alcool au monde, et que plus de la moitié d'entre eux sont obèses ou en surpoids.

L'hypercholestérolémie familiale, ou HF, est une maladie génétique qui entraine un taux de cholestérol très élevé. Selon les chercheurs, ce serait la maladie génétique la plus commune sur le continent. Si de nombreuses statistiques montrent qu'une personne sur 500 est atteint d'HF, les chercheurs de l'OMS estiment que ce nombre est en réalité plutôt d'une personne sur 200.