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04/12/2016

Le nombre d’Européens atteint d’Alzheimer augmente dangereusement

Santé & Modes de vie

Le nombre d’Européens atteint d’Alzheimer augmente dangereusement

« L’impact de la démence sur les familles et la société est à la fois physique, psychologique et économique », note l’OMS.

La Commission européenne et les États membres devront redoubler d’efforts pour gérer l’augmentation des cas de démence. Car d’ici 2050, le nombre d’Européens atteint d’une maladie comme Alzheimer va presque doubler. 

La démence se développe lentement et est causée par une variété de maladies ou de trauma qui affectent directement ou indirectement le cerveau, comme la maladie d’Alzheimer ou des infarctus, selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS).

Alzheimer est un type de démence qui frappe la mémoire, la réflexion et le comportement des malades. Les symptômes se développent généralement lentement et s’aggravent avec le temps, rendant impossible une vie quotidienne normale.

Les personnes touchées de démence sont souvent dépendantes de leurs soignants ou familles. « L’impact de la démence sur les familles et la société est à la fois physique, psychologique et économique », note l’OMS.

De plus en plus de voix s’élèvent pour souligner le manque d’information et de compréhension de la démence, ce qui entraine une stigmatisation des patients, ainsi que des entraves au diagnostic et aux soins.

Les appels à une politique plus internationale sont également influencés par les coûts non négligeables de ces maladies pour les sociétés et systèmes de santé. Selon le rapport 2015 d’Alzheimer’s Disease International (ADI), les différents types de démences ont coûté 750 milliards d’euros. D’ici 2018, ce chiffre pourrait atteindre 1 830 milliards.

Démence en Europe

En 2015, sur une population de plus de 60 ans de 176,6 millions, les cas de démence atteignaient environ 10,5 millions. La situation ne fera que s’aggraver, puisque le nombre de personnes atteintes devrait atteindre les 18,7 millions d’ici 2050.

La maladie d’Alzheimer est la cause de démence la plus courante, entre 50 et 70% des cas, selon les statistiques européennes, suivie par la démence par infarctus multiples (environ 30%). La démence est aussi occasionnellement causée par la maladie de Pick, la maladie de Binswanger ou la démence à corps de Lewy, entre autres.

Malgré les appels pour une politique européenne, l’organisation et l’accès aux soins de santé sont une compétence des États membres. En décembre 2015, le Conseil des ministres a adopté des conclusions pour de meilleures pratiques et politiques de prise en charge. Plusieurs États membres ont déjà adopté une stratégie nationale.

Selon le directeur de l’organisation Alzheimer Europe, Jean Georges, le nombre de stratégies nationales ainsi mises en place pour l’encadrement de la démence ou des maladies neurodégénératives augmente. Il en existe aujourd’hui en Autriche, en Belgique, à Chypre, en République tchèque, en Grèce, en Irlande, en Italie, au Luxembourg, à Malte, aux Pays-Bas, en Norvège, en Slovénie, en Espagne, en Suisse et au Royaume-Uni (où il existe des stratégies différentes en Angleterre, en Irlande du Nord et en Écosse).

Plan d’action de la Commission

Enrico Brivio, porte-parole de la Commission, a expliqué à EurActiv que le sujet est devenu de plus en plus prioritaire dans les États membres ces dernières années, avec l’instauration d’une série de stratégies, plans d’action ou programmes spécialisés. Dans le domaine de la recherche, d’importants investissements ont été consentis par l’UE. L’exécutif européen soutient également les États membres via son programme pour la santé.

« L’intérêt des États membres s’est également manifesté lors de leur présidence du Conseil », affirme-t-il, ajoutant que l’exécutif collaborait étroitement avec les membres via le groupe d’experts gouvernementaux sur la démence. « L’application des conclusions du Conseil sera discutée avec les États membres. »

Après la première action commune (ALCOVE Joint Action), une deuxième initiative a été lancée en mars 2016. Cette action se concentre sur le soutien post-diagnostic, la coordination de crise et d’accompagnement, la qualité de la prise en charge résidentielle et des communautés de soutien.

La Commission hors réalité

Pour la Fédération européenne des associations infirmières (FEA), l’action commune prévue par la Commission et les gouvernements excluaient cependant les acteurs comme le personnel infirmier.

« Ils oublient 3 millions d’infirmiers […] il est grand temps que la Commission respecte les acteurs de première ligne, qui font face à la démence tous les jours », estime Paul De Raeve, secrétaire général de la FEAI, qui ajoute que les politiques européennes sont souvent élaborées par des fonctionnaires qui n’ont jamais vu ou pris soin d’une personne touchée.

Le secrétaire général dénonce les phrases vides des conclusions ministérielles et l’absence d’action concrète avec le personnel de première ligne. « Regardez le programme Horizon 2020. Des millions d’euros sont dédiés à la démence, mais dans les pratiques courantes, rien ne change […] Pourquoi ne pas appliquer les résultats des recherches ? », se demande-t-il.

iSupport

L’OMS se concentre également sur les conséquences de la prise en charge, qui peuvent être importantes et inclure une détérioration de la santé physique et morale des soignants et membres de la famille, qui sont parfois obligés de cesser de travailler.

Rien qu’en 2010, les coûts indirects de la prise en charge de ces malades sont estimés à 230 milliards d’euros par l’OMS, qui estime que certaines solutions relevant de l’« e-santé » pourraient permettre une amélioration de la situation.

ISupport est un programme actuellement développé par l’organisation afin de soutenir les parents et amis qui s’occupent de personnes touchées par la démence. Accessible via un ordinateur, une tablette ou un smartphone, le programme offre une formation qui donne aux soignants une formation basique sur la démence, la manière de remplir leur rôle tout en gérant le stress et l’importance de leur propre bien-être.

Le programme se concentre également tout spécialement sur les comportements difficiles associés à la démence, comme une grande agressivité, la dépression et les fugues.

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