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04/12/2016

La prise en charge d’Alzheimer doit être revue

Santé & Modes de vie

La prise en charge d’Alzheimer doit être revue

La maladie peut peser lourd sur les proches.

Un nouveau rapport souligne l’absence d’une prise en charge complète et cohérente pour les personnes souffrant de maladies neurodégénératives, comme Alzheimer. Un article d’EurActiv à Copenhague.

Un nouveau rapport de l’organisation Alzheimer’s Disease International, signé par des chercheurs du King’s College de Londres et de la London School or Economics and Political science, appelle à une transformation de la prise en charge des personnes atteintes par la démence, dont la plupart ne sont pas diagnostiquées.

L’étude souligne l’importance de l’information au niveau des aides et soignants de première ligne. Les chercheurs encouragent également l’établissement de stratégies centrées sur la prévention et l’évaluation des risques.

>> Lire : Le nombre d’Européens atteint d’Alzheimer augmente dangereusement

Diagnostic et coût

Le rapport, intitulé « Improving healthcare for people living with dementia », tire la sonnette d’alarme sur l’augmentation des cas de démence sénile, un terme qui reprend les maladies neurodégénératives principalement liées à la vieillesse, censé tripler d’ici 2050. L’une des inquiétudes soulevées par les chercheurs est le manque trop fréquent de diagnostic, qui empêche les patients de recevoir les soins et traitements nécessaires.

Seules près de la moitié (40-50%) des personnes atteintes dans les pays à haut revenu, et une sur dix, voire moins (5-10%) dans les pays à revenu moyen ou bas, sont en effet diagnostiquées.

Dans les pays riches, les dépenses de santé des personnes atteinte de maladies neurodégénératives sont plus élevées que celles des groupes de contrôles, notamment à cause des hospitalisations. Ces maladies coûtent chaque année 123 milliards d’euros à l’Europe en soins médicaux et coûts sociaux, indique Gilles Parneaux, eurodéputé français du S&D.

Les chercheurs londoniens estiment qu’il faut transformer la manière dont les soins sont offerts aux personnes atteintes, en se concentrant davantage sur les services de première ligne, non spécialisés. « Une meilleure implication du personnel soignant de première ligne, non spécialisé, permettrait de réduire de 40% les coûts de prise en charge », expliquent-ils. Il s’agit des docteurs généralistes et personnels infirmiers non spécialisés, qui sont les premiers à entrer en contact avec les malades.

Services de première ligne

Martin Prince est l’auteur principal du rapport. Il a expliqué à EurActiv que les modèles de traitement spécialisés actuels, selon lesquels la prise en charge est réalisée par les gériatres, neurologistes et psychiatres, ne pourront vraisemblablement pas s’adapter à une hausse importante du nombre de malades, surtout dans les pays à revenus faible et moyen.

Il préconise donc une prise en charge par les services de première ligne. « Il est prouvé que quand les médecins de première ligne prennent la démence en charge, ils peuvent atteindre des résultats similaires que les spécialistes […] les infirmiers peuvent gérer les dossiers et réaliser les évaluations diagnostiques et les contrôles », poursuit-il.

Pour ce faire, il faudrait cependant mieux former ces médecins, et définir une stratégie claire pour déterminer quelles sont les responsabilités de chacun. « Les spécialistes devront superviser les non-spécialistes  et les former aux actes généraux […] dans les pays à faible revenu, il faut renforcer les services de première ligne. Ces éléments devraient former un plan national sur ces maladies dans chaque pays, avec des fonds spécifiques », estime-t-il, soulignant qu’il faudra mener davantage de recherches et amener un changement des habitudes pour que cela fonctionne.

« Nous devons par exemple déterminer qui est le mieux placé pour suivre l’évolution de la maladie. Les évaluations des spécialistes sont peut-être plus nécessaires pour un diagnostic aux stades précoces de la maladie, mais ensuite les services de première ligne ont certainement un rôle très important, voire le premier rôle dans la prise en charge », nuance le professeur Craig Ritchie, directeur du centre pour la prévention de la démence à l’université d’Édimbourg. Il estime toutefois que le diagnostic n’est pas la seule responsabilité des services de première ligne, qui devraient également faire de la prévention.

Si les recherches se concentrent surtout, et à raison, sur l’élaboration de nouveaux médicaments, il y aurait également beaucoup à faire dans le domaine de la réduction des risques, assure-t-il, comme en promouvant une alimentation plus saine, l’activité physique et une hygiène de vie saine par exemple.

« Il est clair que les généralistes ont un rôle à jouer à ce niveau, comme c’est le cas pour d’autres maladies chroniques, comme le diabète ou les maladies cardiovasculaires », continue-t-il.

Quel rôle pour la famille ?

Pour Craig Ritchie, il ne faut pas non plus oublier les familles, directement affectées par la maladie d’un proche. Vivre avec une personne atteinte d’une maladie neurodégénérative  peut avoir un impact important sur le bien-être des proches. Le membre de la famille qui s’occupe du malade doit parfois prendre des congés maladie, voire arrêter de travailler, par exemple, en plus du stress psychologique de voir la maladie d’un proche progresser inéluctablement.

« Le rôle de la famille pourrait également être d’identifier les premiers symptômes. Il faut donc encourager les familles et leur permettre d’obtenir de l’assistance en cas de doute. Habituellement, leur premier point de contact est également leur généraliste », souligne-t-il. L’implication des proches dans la thérapie et l’intervention est souhaitable, et améliore la prise en charge, assure-t-il.

Enfin, « il est important de se pencher également sur les besoins suscités par la maladie et la prise en charge d’un proche en termes de santé physique et mentale », conclut-il.

Informer dans l’UE

La dernière enquête disponible sur le traitement de la démence dans l’UE montre que la moitié des proches s’occupant d’un malade passaient au moins 10 heures par jour à s’occuper de leur proche. Seuls 17% d’entre eux estiment que les soins disponibles aux personnes âgées dans leur pays sont suffisants.

Les sondés jugent par ailleurs avoir reçu des informations « inadéquates » lors du diagnostic, et appellent à plus de renseignements sur les traitements médicamenteux. Quatre personnes sur cinq auraient voulu plus d’informations sur les services d’aide et de soutien et seules deux personnes sur cinq ont été informées de l’existence d’une association pour Alzheimer.

« La plus grande inquiétude est que plus de la moitié n’ont pas eu accès à des services comme les soins à domicile, les centres de jour ou les maisons de soins ou de retraite. Et quand ces services étaient disponibles, nombre de familles ont dû les financer elles-mêmes », estime l’enquête.

Un autre rapport, « Mapping dementia-friendly communities across Europe », commandité par la European Foundations’ Initiative on Dementia (EFID) et réalisée par l’ONG Fondation pour la santé mentale britannique en 2014 et 2015, souligne également la nécessité de créer des communautés plus ouvertes aux maladies neurodégénératives en Europe.

Cette initiative cherchait surtout à  fournir des informations pratiques pour encourager les bonnes pratiques dans la création d’environnements inclusifs et d’accompagnement pour les patients et leurs soignants.

Les chercheurs chargés du projet ont notamment estimé que les personnes concernées devraient être plus activement impliquées et incluses dans leurs communautés. Ils appelaient également à une meilleure information en règle générale, soulignant que « les renseignements vagues peuvent prêter à confusion et aggraver la stigmatisation ».

 

 

 

 

 

 

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