Les patients restent peu impliqués dans le choix des traitements contre le cancer

63% des patients souhaitent avoir plus d'impact sur leur traitement, et ce chiffre est en augmentation. [Gerald Geronimo/Flickr]

Des spécialistes du cancer du sein métastatique appellent les décideurs politiques à donner aux patients un plus grand choix, et un meilleur contrôle de leur traitement et de leurs soins.

Cet article fait partie d’une série sur le cancer du sein métastatique.

Le cancer du sein est la forme de cancer la plus répandue chez les femmes et la deuxième forme de cancer en importance, après le cancer du poumon. Elle tue plus de 90 000 personnes dans l’UE chaque année.

Près du tiers de tous les patients atteints d’un cancer du sein développent une métastase, un stade avancé de la maladie qui se propage à d’autres parties du corps. Bien qu’ils soient extrêmement fréquents, le taux de survie chez les patients atteints d’un cancer du sein métastatique reste inférieur à 20 %.

« Une action politique urgente est nécessaire pour prévenir et diagnostiquer le cancer à un stade précoce afin de sauver des vies et de réduire les coûts sociaux, et pour lutter contre la charge croissante des maladies chroniques », a indiqué l’eurodéputée Daciana Sârbu (S&D), qui siège à la commission parlementaire de l’environnement, de la santé publique et de la sécurité alimentaire (ENVI).

Un groupe de travail composé de parties prenantes du cancer du sein métastatique, y compris des organisations représentant médecins, infirmières, soignants et chercheurs, a demandé aux décideurs politiques de développer un système de soutien complet, afin de permettre aux patients et aux soignants de mieux coordonner le traitement avec d’autres aspects de leur vie. Le groupe de travail a publié sa feuille de route politique en octobre.

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Des choix informés et affirmés

Il est courant que les patients atteints de cancer du sein métastatique se sentent désemparés face à leur état et options de traitement. Une situation qui pourrait être grandement améliorée par des politiques de santé visant à impliquer activement les patients dans les décisions qui les concernent, estiment les spécialistes.

Selon la feuille de route, environ 63 % des patients voudraient participer activement aux décisions concernant leur traitement, « et la proportion de patients qui déclarent une telle préférence augmente avec le temps ».

Un meilleur accès à l’information et à des conseils professionnels sur les risques, les avantages et les floues liés à certaines options thérapeutiques permettrait aux patients de faire des choix éclairés afin d’équilibrer tous les aspects de leur vie de la façon qui leur convient le mieux.

La feuille de route recommande en outre que l’Initiative de la Commission européenne sur le cancer du sein (ECIBC) se concentre avant tout sur les besoins des patients et crée un parcours spécifique, comprenant un système d’unités spécialisées du sein, qui devrait garantir l’accès des patients et de leurs aidants aux services d’aide continue en matière de santé physique, psychologique et sociale. « Les aidants peuvent jouer un rôle clé dans cette prise de décision », assure Claire Champeix, chargée de mission pour Eurocarers, l’association européenne des aidants.

Pour atteindre cet objectif, la feuille de route propose aux parties prenantes à « collaborer avec les principales parties prenantes pour construire mécanismes d’aide aux décisions pour les patients et leurs aidants, en s’appuyant sur les méthodologies existantes des meilleures pratiques ».

Ses auteurs appellent également les services de santé nationaux à former les médecins et les prestataires de soins de santé à la prise de décision et à la communication, un engagement déjà pris par la Société européenne de l’oncologie médicale (ESMO) et la Société américaine d’oncologie clinique (ASCO). Ces deux organisations ont déjà inclus la formation en communication des professionnels de la santé dans leurs programmes.

Équilibrer travail et vie privée

« Le cancer du sein métastatique est une maladie chronique, sur le long terme, des patients continuent d’avoir une vie active et professionnelle », indique la feuille de route politique.

Les patients ont néanmoins du mal à jongler entre leur travail et les soins et nombreuses sont ceux qui craignent de dire à leur employeur qu’elles sont malades, par peur de nuire à leurs relations de travail ou à la perception de leurs compétences. Selon la feuille de route, outre l’effet néfaste que ce cancer peut avoir sur la qualité de vie des patients, la maladie accroît aussi considérablement la pression sur les aidants qui les accompagnent.

« Nous devons nous attaquer aux inégalités de santé entre les États membres et il important que la Commission européenne présente des lignes directrices à destination des entreprises pour limiter la discrimination au travail et les pertes d’emploi pour les patients atteints de cancer du sein », affirme Daciana Sarbu.

Les pays en développement concentrent les 2/3 des décès dus au cancer

Longtemps considéré comme l’apanage des pays riches, le cancer n’épargne aujourd’hui plus l’Afrique, où le nombre de décès grimpe en flèche dans une certaine indifférence. 

Pour les parties prenantes, le pilier européen des droits sociaux aiderait la Commission européenne à s’assurer que les États membres protègent de manière adéquate les travailleurs se trouvant dans une situation fragile. Ce cadre politique vise à garantir l’égalité des chances sur le marché du travail, des conditions justes, la protection sociale et l’inclusion de tous les citoyens européens.

Il sera proclamé conjointement par la Commission européenne, le Parlement et le Conseil lors d’un sommet sur les questions sociales en Suède le 17 novembre.

Alors que le Pilier des droits sociaux améliorera dans une certaine mesure la qualité de vie des patients, la feuille de route souligne la nécessité de formaliser le rôle des accompagnateurs et de s’assurer qu’ils jouissent d’une protection sociale adéquate et d’une reconnaissance pour leur travail.

Formaliser le soutien aux soignants informels

Les soins aux patients atteints de ce cancer sont souvent dispensés de façon informelle par des membres de la famille ou des proches du patient. Le plus souvent, ces soignants informels n’obtiennent aucune compensation financière et doivent considérablement modifier leur propre vie pour fournir le soutien nécessaire, y compris financier.

« De nombreux soignants informels sont contraints de réduire leur temps de travail et sont parfois poussés à quitter leur emploi pour s’occuper d’une personne atteinte d’une maladie grave et chronique », affirme la feuille de route politique.

« Les proches devraient avoir la possibilité de faire des choix quant au niveau et au type de soins qu’ils sont susceptibles de fournir et d’être soutenus pour les soins qu’ils dispensent », soutient Claire Champeix.

Pourtant, le soutien et la reconnaissance des accompagnants font cruellement défaut dans de nombreux pays, ce qui affecte non seulement leur qualité de vie et leur propre santé, mais aussi, dans certains cas, la qualité des soins qu’ils peuvent fournir.

« Les soignants doivent être soutenus via une reconnaissance officielle, l’information, les conseils et l’orientation, la formation, la flexibilité sur le lieu de travail, la compensation financière, ainsi que l’accès à des services de soins de longue durée de qualité et abordables », ajoute la responsable d’Eurocarers.

Les experts à l’origine de la feuille de route politique ont indiqué que l’Autriche était un exemple des meilleures pratiques que les décideurs politiques de toute l’Europe devraient suivre. Là-bas, les soignants informels ont droit à une formation et à une aide financière et leur droit au temps de récupération est protégé par la législation nationale du travail.

Les auteurs de la feuille de route souhaitent que les organisations de soignants soient associées aux discussions nationales sur les soins de santé, que les « soins informels » soient officiellement reconnus par la communauté clinique du cancer du sein métastatique et que les gouvernements nationaux manifestent un soutien concret en appliquant les principes du pilier des droits sociaux.

 

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