Lancement d’une feuille de route européenne sur le cancer du sein métastatique

Les personnes atteintes d'un cancer du sein métastatiques et leurs aidants doivent faire face à toute une série de difficultés physiques, psychologies et administratives. [BlurryMe/Shutterstock]

Malgré la mort d’un demi-million de femmes chaque année dans l’UE, les progrès en matière de qualité de vie et de durée de survie des patients du cancer du sein métastatique restent difficiles. Une feuille de route politique est lancée par les eurodéputés.

Cet article fait partie d’une série sur le cancer du sein métastatique.

L’Europe occidentale a la plus forte incidence de cancer du sein dans le monde, et l’Allemagne, la France, l’Italie et le Royaume-Uni sont parmi les plus touchés. Pourtant, alors que les patients atteints d’un cancer du sein ont 99 % de chances de survie si elles sont diagnostiquées à un stade précoce, la réalité pour les patients atteints d’un cancer du sein métastatique est très différente.

Près d’une personne sur trois atteintes d’un cancer du sein développera une métastase, et une sur dix sera déjà à un stade avancé du cancer lorsqu’elle sera diagnostiquée pour la première fois – avec moins d’une chance sur cinq de survivre. Ces malades sont en très grande majorité des femmes, mais pas seulement.

En plus de l’incurabilité de la maladie, les patients atteints du cancer du sein métastatique sont confrontés à de nombreuses difficultés physiques, émotionnelles, financières et administratives dans leur vie quotidienne.

« Contracter un cancer est une question de malchance ou de mauvais gènes, mais c’est vivre avec qui est une vraie punition », a déclaré Suzanne Leempoels, qui se bat contre un cancer du sein métastatique depuis 2013.

« Je sais que beaucoup de décideurs politiques sont vraiment impliqués et s’efforcent d’améliorer la qualité de vie des patients atteints de cancer. Pourtant, les lignes directrices et lois bien intentionnées s’avèrent souvent ambiguës et, en fin de compte, se révèlent insuffisantes lorsqu’elles sont réellement mises en œuvre, la véritable lutte n’est pas contre la maladie, mais contre des autorités omnipotentes et non empathiques », a-t-elle ajouté.

Cependant, la qualité de vie des patients atteints peut être améliorée. C’est sur ce thème qu’a porté le débat du Parlement européen, organisé par l’eurodéputée autrichienne Karin Kadenbach du groupe socialiste et démocrate (S&D) et le député européen italien du Parti populaire européen (PPE), Alberto Cirio, le 17 octobre. Adina-Ioana Valean, eurodéputée PPE, qui est également présidente de la commission parlementaire de l’environnement, de la santé publique et de la sécurité alimentaire (ENVI), a donné un aperçu complet des travaux du Parlement européen sur le cancer du sein.

Feuille de route politique

La discussion a abouti sur le lancement d’une feuille de route politique, élaborée par un groupe international et multidisciplinaire d’experts comprenant des professionnels de la santé, des représentants des patients, des décideurs politiques et des représentants de l’industrie.

« Les patients atteints du cancer du sein ont été trop longtemps oubliés par la communauté scientifique, les décideurs, les médias et même les groupes de défense des droits des patients », a estimé le Dr Cardoso, clinicien éminent très actif dans le domaine du cancer du sein. « De nombreuses données s’accumulent sur les besoins spécifiques de ces patients. Elles nous indiquent ce que nous devons développer en termes de politique, d’amélioration de la qualité de vie et, surtout, de prolongation de la durée de vie, et donc de la survie. »

La feuille de route stratégique est construite exactement sur ces lacunes spécifiques, émettant des recommandations sur les politiques nécessaires à l’amélioration des résultats des patients atteints de cancer du sein métastatique dans quatre domaines : l’élaboration d’une approche des soins fondée sur les connaissances, la collecte et l’utilisation de données du monde réel, l’accès aux soins et aux traitements et le soutien des patients, la participation et l’autonomisation.

Le document souligne la nécessité d’améliorer la gestion et la prestation des soins liés au cancer du sein métastatique grâce à une meilleure compréhension du fardeau spécifique de la maladie, à une plus grande adhésion aux lignes directrices fondées sur la science et à l’adoption d’une approche plus concertée de l’ensemble de la trajectoire des patientes.

Il est également nécessaire de collecter et d’utiliser des données réelles de haute qualité pour la recherche, le remboursement et l’organisation des soins, selon les experts.

Afin de réduire les inégalités et les retards dans l’accès aux soins et aux traitements, le traitement du cancer du sein avancé devrait reposer sur les meilleures pratiques fondées sur les recherches et les normes scientifiques les plus récentes, mais aussi sur le retour d’information des patientes et des soignants.

C’est pourquoi les experts ont appelé à leur participation aux « évaluations des technologies de la santé » – un processus complet qui prend en considération les questions sociales, économiques, organisationnelles et éthiques de l’intervention en matière de santé, et qui alimente les décisions politiques.

Enfin, il est nécessaire de mettre en place des systèmes de soutien et d’autonomisation des patients et des aidants par le biais d’une prise de décision partagée, non seulement au niveau de la prise en charge de la maladie, mais aussi dans l’élaboration et la modernisation des plans nationaux de lutte contre le cancer.

Rôle des États

Interrogée sur ce qui est nécessaire pour améliorer la connaissance et le financement des traitements, l’eurodéputée Adina-Ioana Valean donne des pistes : « les personnes atteintes ont beaucoup de besoins dans leur vie quotidienne – au niveau psychologique, administratif, de leur travail et de leur famille. Nous nous devons donc mettre en place des lignes directrices sur la prise en charge de ces personnes, notamment dans leur vie quotidienne. »

« Et je crois que le fait d’attirer l’attention sur ce sujet encouragera la recherche sur cette maladie en particulier et sur le cancer en général. La feuille de route est bonne parce que nous essayons de développer la coopération », estime-t-elle.

Elle a aussi déclaré que le partage et la sélection des meilleures pratiques au niveau européen, l’investissement dans la coopération entre les États membres est positif, mais que, financièrement, il n’y a pas grand-chose que l’UE puisse faire, car les soins de santé relèvent des compétences nationales.

 

Réactions

« Je suis très satisfaite des résultats de l'événement d'aujourd'hui. Nous avons vu ce qu'un groupe d'acteurs peut accomplir s'ils partagent leurs connaissances et unissent leurs forces », a déclaré Karin Kadenbach, membre de la commission Santé du Parlement européen et du groupe d'experts sur le cancer du sein métastatique.

« Ce fut une expérience enrichissante pour moi de travailler ces derniers mois avec des collègues de l'autre côté de la chaîne du cancer du sein métastatique. Nous disposons d'une feuille de route politique prête à être mise en œuvre aux niveaux européen et national », a-t-elle ajouté. « Je suis persuadée que cette feuille de route non seulement sensibilisera les décideurs politiques, mais qu'elle entraînera également des changements dans l'intérêt des patients et améliorera ainsi la vie des malades atteints de cancer du sein métastatique. »

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Lilly

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