Le cancer du sein métastatique peu documenté dans l’UE

268142803_bfacfa8585_b [Dizzy Girl/Flickr]

Cet article fait partie d’une série sur le cancer du sein métastatique.

Le cancer du sein métastatique a longtemps été négligé au sein de l’UE. Résultat, l’ampleur de la maladie, le fardeau économique qu’elle représente et les traitement demeurent ont peu connus.

Un demi-million de femmes meurent chaque année du cancer du sein métastatique dans l’Union européenne, mais bien d’autres sont touchées. Les patientes demandent à l’UE de faire la lumière sur cette maladie.

Une récente campagne menée au Royaume-Uni a mis en lumière ce cancer, constatant qu’il tue environ 14 000 personnes – soit 31 par jour. Ils ont également constaté que, même si la loi l’exige depuis 2013, seulement un hôpital sur trois enregistre des données sur le cancer du sein métastatique.

Seule une poignée de pays (Royaume-Uni, Danemark, Suède et Allemagne) ont mis en place des registres du cancer afin de mieux comprendre la prévalence et le fardeau qu’il entraine. Et même lorsqu’ils le font, tous ne font pas la distinction entre le cancer du sein précoce et métastatique, ce qui rend les données difficiles à comprendre et à utiliser.

Autre trou noir statistique, l’impact économique de ce cancer. Dans l’UE, le cancer est la principale cause de mortalité, avec les maladies circulatoires, et sa prévalence devrait augmenter.

Une étude récente évalue le coût des cancers du poumon, du sein, colorectal et de la prostate à 55,3 milliards d’euros, ce qui représente 44 % du coût économique total du cancer. Toutefois, le fardeau de la maladie à un stade ultérieur est encore peu connu. Seule certitude, les coûts du cancer du sein métastatique sont plus élevés que ceux du cancer au stade précoce. Non seulement parce que les coûts directs du traitement sont plus élevés et différents d’une thérapie à l’autre, mais aussi en raison des coûts indirects liés aux patientes et aux soignants qui sont obligés de prendre un congé, ce qui entraîne une perte de productivité.

Pour remédier à ces lacunes, une coalition interdisciplinaire réunissant des associations de patients, des experts de la santé et des décideurs politiques a demandé une meilleure collecte de données sur la prévalence de ce cancer et son poids économique, faisant valoir qu’une meilleure connaissance de la maladie améliorerait la prise en charge.

Un récent rapport publié en octobre constate qu’il existe une grande variété de prise en charge de ce cancer – en raison du manque de processus décisionnel cohérent et de connaissances des besoins des patients, mais aussi de la mauvaise mise en œuvre de lignes directrices fondées sur des données probantes.

Même lorsqu’il existe des lignes directrices sur le traitement, elles sont souvent ignorées en raison de certains biais. En France, en Allemagne et en Espagne, par exemple, les hôpitaux obtiennent un remboursement pour le service d’hospitalisation. Cela constitue un obstacle important aux thérapies qui ne nécessitent pas l’hospitalisation des patients.

Le rapport note qu’il n’existe pas de lignes directrices uniformes qui tiennent compte des besoins des patients, et « presque aucune recherche n’a été effectuée dans l’élaboration de critères de qualité, nécessaires pour évaluer le cancer du sein métastatique ».

La Commission européenne cherche à résoudre ce problème via son initiative sur le cancer du sein, en lançant une plateforme chargée de recueillir des lignes directrices fiables et factuelles pour chaque stade du traitement. À la suite d’une consultation publique, des patientes ont demandé que l’accent soit mis sur le cancer du sein métastatique, une suggestion prise en compte par la Commission et qui sera développée « à un stade ultérieur du projet ».

Commentant cette avancée, l’eurodéputée roumaine Adina-Ioana Vălean, qui préside également la commission environnement, santé et sécurité au Parlement européen, a déclaré à Euractiv : « Je me réjouis du résultat de la consultation publique et du fait que la Commission européenne accordera une attention particulière au cancer du sein métastatique. J’encourage les États membres à joindre leurs efforts à ceux de la Commission. »

Selon elle, les technologies modernes, telles que la télémédecine et la e-santé, peuvent être adoptées pour améliorer la prévention et les soins à distance, encourager le recours aux thérapies innovantes et bénéficier de la directive transfrontalière sur les soins de santé.

Ces efforts récents pour mettre le cancer du sein métastatique à l’ordre du jour politique ont permis de faire entendre la voix des patientes auprès des décideurs politiques.

« Nous avons besoin du nombre, mais nous devons également connaître les besoins spécifiques de ces patients afin d’élaborer les bonnes solutions politiques. Les institutions de l’UE peuvent jouer un rôle important en fournissant les incitatifs appropriés pour permettre des collaborations de recherche à l’échelle européenne, de recueillir et de traiter des données plus continues, complètes, cohérentes et pertinentes sur l’épidémiologie, l’incidence et le fardeau que représente le cancer du sein métastatique », explique l’eurodéputée autrichienne Karin Kadenbach.

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