Cet article fait partie de l'édition spéciale Explorer les parcours de soins pour les survivants d’accidents vasculaires cérébraux dans l’UE.
Le gouvernement allemand envisage d’assigner des « guides » aux personnes ayant survécu à un accident vasculaire cérébral (AVC) afin de rendre les soins post-AVC plus holistiques et d’aider les patients au-delà des soins purement médicaux.
Selon les données des assureurs, près de 270 000 personnes sont victimes d’un accident vasculaire cérébral chaque année en Allemagne. Il s’agit de la principale cause de handicap soudain, et 60 % des survivants dépendent encore d’un traitement, d’appareils d’assistance ou de soins un an après leur AVC.
Malgré l’ampleur du phénomène, l’aide proposée aux survivants d’un AVC est trop souvent axée sur les services de santé, estime Michael Brinkmeier, président de la Fondation allemande d’aide aux victimes d’accidents vasculaires cérébraux.
Or, « il ne s’agit pas seulement du système de santé, il s’agit aussi de l’isolation à laquelle on est confrontés » après un AVC, a-t-il expliqué dans un entretien avec Euractiv.
M. Brinkmeier soutient que les patients allemands sont relativement bien pris en charge sur le plan purement médical dans les jours et les semaines qui suivent un accident vasculaire cérébral, y compris le traitement à l’hôpital et, par la suite, dans une clinique de réadaptation.
Cependant, une fois que le patient est renvoyé chez lui, il se retrouve souvent livré à lui-même dans son parcours post-AVC, souvent complexe, a averti l’expert.
« À ce stade, vous pouvez vous estimer heureux si votre médecin généraliste a été informé que l’un de ses patients a été victime d’un AVC », a-t-il déclaré.
Défis sociaux et psychologiques
Dans la pratique, cela signifie non seulement que les patients doivent s’adresser à différents spécialistes pour traiter des symptômes tels que la spasticité ou les troubles de la parole, mais aussi qu’ils ne bénéficient d’aucun soutien pour faire face à l’impact social et psychologique que peut avoir un tel évènement sur leur vie.
Après un AVC, les survivants peuvent « perdre leurs contacts sociaux », a indiqué M. Brinkmeier, et sans un soutien psychologique approprié, beaucoup retrouvent les habitudes néfastes qui ont déclenché l’accident vasculaire cérébral, comme le tabagisme. Cela augmente le risque d’un second AVC et entraîne des coûts supplémentaires pour le système de santé.
Interrogé par Euractiv sur le soutien offert aux survivants d’un AVC, un porte-parole du ministère allemand de la Santé a mis l’accent sur le droit des patients à un traitement médical approprié et à des remèdes, y compris à long terme, si nécessaire. Il a également insisté sur le fait que le gouvernement soutient depuis de nombreuses années la collecte de données sur les accidents vasculaires cérébraux et la récupération après un AVC.
Au-delà de ça, le gouvernement n’a pas mis en place de programmes spécifiques pour la vie après un accident vasculaire cérébral.
M. Brinkmeier pense que combler le fossé entre le système de santé, le système social et les autres mécanismes de soutien pourrait améliorer la situation.
Le rôle des « guides »
À cette fin, la fondation a promu le recours à des « guides » pour les personnes ayant survécu à un accident vasculaire cérébral. Ces guides seraient des experts associés à des survivants qui pourraient accompagner les personnes en rétablissement dès leur séjour à l’hôpital et tout au long de leur parcours après l’AVC.
Les guides « s’occupent des survivants en fonction de leurs besoins individuels et spécifiques », explique M. Brinkmeier. « Par exemple, si une personne fume, ils l’aident à trouver un programme pour arrêter de fumer et vérifient que tout se passe bien. »
Les guides doivent également être implantés dans leur région, a-t-il ajouté, afin de savoir à quels médecins et autres institutions locales il est préférable de s’adresser.
Les guides pour les accidents vasculaires cérébraux sont déjà à l’œuvre dans de nombreuses régions d’Allemagne dans le cadre de projets pilotes ou d’initiatives privées (notamment de la Fondation d’aide aux victimes d’AVC), mais ils ne font pas partie du système de soins de santé publics.
Projets du gouvernement
Selon le porte-parole du ministère, le gouvernement finance actuellement des projets pilotes, y compris des projets portant sur des « formes alternatives de soins », telles que les guides.
« Les résultats des projets sont systématiquement analysés par le comité d’innovation compétent, qui formule une recommandation sur le transfert ou l’utilisation des résultats en vue d’améliorer les soins », a-t-il poursuivi.
Le concept des guides du patient figure également dans l’accord de coalition de l’actuel gouvernement, qui prévoit que l’exécutif définira « une voie » pour la transposition des « projets pilotes réussis, tels que les guides du patient » dans le système de soins standard.
Pour M. Brinkmeier, l’intégration de guides pour les patients ayant survécu à un AVC dans les systèmes de soins de santé serait la mesure la plus efficace à prendre pour apporter un soutien plus holistique.
Dans le même temps, il souligne l’importance de la prévention des accidents vasculaires cérébraux : « Après tout, le meilleur accident vasculaire cérébral est celui qui ne se produit pas. »
