« La maladie d’Alzheimer est sous-diagnostiquée dans les pays européens »

Alzheimer et les autres maladies neurodégénératives liées à l'âge sont encore trop peu diagnostiquées.

Cet article fait partie de l'édition spéciale L’UE est-elle prête à affronter la maladie d’Alzheimer?.

Alzheimer et d’autres formes de démences sont encore trop peu souvent diagnostiquées dans la plupart des pays européens. En effet, entre 50 et 60 % des patients européens ne bénéficieraient pas d’un diagnostic officiel.

Jean Georges est directeur exécutif d’Alzheimer Europe, une organisation à but non lucratif œuvrant pour l’amélioration du traitement d’Alzheimer.

Selon le nouveau rapport de l’association Alzheimer Disease International, 47 millions de personnes dans le monde sont atteints de démence sénile, un nombre qui devrait tripler d’ici 2050. Quelles en sont les raisons ? Pensez-vous que le système de prise en charge actuel devrait être revu ?

L’âge est le premier facteur de risque de la maladie d’Alzheimer. La raison de l’augmentation des malades est donc due au vieillissement de nos populations. Selon Alzheimer Europe, 8,7 millions de personnes sont atteintes d’Alzheimer ou d’autres types de démence rien que dans l’UE.

En 2008, un groupe de chercheurs a estimé que la prise en charge de chaque personne affectée coûte en moyenne 22 000 euros, avec des variations très importantes entre les pays de l’UE, puisqu’en moyenne la prise en charge est huit fois plus chère en Europe du Nord qu’en Europe de l’Est. Il est toutefois indubitable que la multiplication des cas de démence dans tous les États membres représentera un défi majeur pour la durabilité des systèmes de santé actuels.

C’est pourquoi Alzheimer Europe et ses membres, des organisations nationales, font campagne pour que les maladies neurodégénératives soient reconnues comme une priorité des programmes de santé aux niveaux européen et national.

Une nouvelle approche du problème permettrait également d’améliorer l’accessibilité des soins, ainsi que leurs prix. Les personnalités politiques européennes sont-elles à l’écoute des organisations ? 

Nous sommes encouragés par un nombre croissant de politiciens européens qui ont soutenu nos campagnes ces dernières années. En 2007, un petit groupe d’eurodéputés nous a aidés à mettre en place d’Alliance européenne pour Alzheimer, qui compte aujourd’hui 127 parlementaires de 27 pays européens.

Grâce à leur soutien, la prise de conscience s’est améliorée, la nécessité de collaborer davantage au niveau européen a été reconnue et un certain nombre de présidences ont fait des progrès dans ce domaine.

L’une des premières présidences à se pencher sur la question a été la présidence française de 2008, qui a organisé la première conférence sur Alzheimer à ce niveau. Cela a été suivi par la création du programme commun de recherche sur les maladies neurodégénératives (JNPD) et l’adoption par la Commission d’une initiative sur Alzheimer.

Depuis, les présidences italienne (2014), luxembourgeoise (2015) et néerlandaise (2016) ont toutes continué le travail sur la démence, et la présidence slovaque actuelle organise une conférence intitulée « Maladie d’Alzheimer, épidémie du troisième millénaire, sommes-nous prêts ? ».

Selon vous, quelle sorte d’initiatives devrait- être prise au niveau européen pour mieux gérer ces maladies chroniques ?

Nous faisons campagne depuis 2006 pour que la démence soit considérée comme une priorité. Dans nos déclarations de Paris (2006) et Glasgow (2014), nous avons appelé au développement de stratégies nationales pour tous les États membres, ainsi qu’un plan d’action européen. Une stratégie ou un plan d’action à ce niveau devrait comprendre deux éléments clés.

D’un côté, l’Union européenne devrait développer un programme de recherche complet et holistique, qui comprenne et soutienne tous les types de recherche (basique, clinique, psychosocial, épidémiologique, d’économie sanitaire, etc.). Le financement de la recherche sur la démence devrait être à la fois augmenté et mieux coordonné au niveau européen.

De l’autre, l’Union européenne devrait promouvoir la collaboration entre la santé et les ministères sociaux et les encourager à apprendre les uns des autres en échangeant des informations sur leurs initiatives novatrices et bonnes pratiques existantes. Je voudrais aussi voir un coordinateur spécialisé au niveau européen et le développement d’un groupe d’experts sur la démence.

Le Conseil de l’UE a encouragé les États membres à mettre en place des stratégies nationales pour faire face à cette situation critique et améliorer leur collaboration multilatérale. Où en est la situation actuelle ? 

Nous saluons les efforts de la présidence luxembourgeoise, qui a débouché sur l’adoption par les ministres de la Santé de conclusions très ambitieuses intitulées « soutenir les gens vivant avec une maladie neurodégénérative ». Ces conclusions appellent à une plus grande collaboration européenne et au développement de stratégies nationales contre la démence. Nous étions ravis de voir les ministres de la Santé apporter un soutien sans réserve à notre campagne.

Quand nous avons lancé notre appel pour que les pays développent des stratégies nationales contre la démence en 2006, la France était le seul pays de l’UE qui avait un plan très modeste pour combattre la maladie d’Alzheimer. Le nombre de pays ayant mis en place ce genre de plans a continué de croitre et des stratégies pour lutter contre la démence ou les maladies neurodégénératives existent désormais en Autriche, en Belgique, à Chypre, en République tchèque, au Danemark, en Grèce, en Irlande, en Italie, au Luxembourg, à Malte, aux Pays-Bas, en Norvège, en Slovénie, en Espagne, en Suisse et au Royaume-Uni (où les stratégies sont distinctes pour l’Angleterre, l’Irlande du Nord et l’Écosse).

Il y a bien évidemment de grandes différences entre les pays en ce qui concerne le contenu de ces stratégies, la manière dont elles sont financées et contrôlées. Aussi, certains pays n’ayant pas de stratégies ont toutefois des lignes directrices très complètes ou des programmes de recherche en place qui n’ont pas besoin d’être formalisés dans un cadre stratégique.

Que peut-on faire pour améliorer le diagnostic de démence ? Êtes-vous satisfait des initiatives de recherche prises à l’échelle de l’UE ?

La maladie d’Alzheimer et d’autres formes de démence sont toujours sous-diagnostiquées dans la plupart des pays européens. Nos associations nationales estiment qu’entre la moitié et les deux tiers de personnes atteintes de démence n’ont pas reçu de diagnostic officiel. La recherche a aussi démontré que les personnes étaient diagnostiquées à des stades avancés de la maladie et que les diagnostics rapides restaient des exceptions plutôt que la règle.

Les pays ayant adopté des stratégies nationales contre la démence ont cependant tous identifié le diagnostic précoce comme une priorité. Des campagnes de sensibilisation doivent donc cibler la population globale pour identifier les premiers symptômes et les médecins généralistes doivent s’assurer de les diagnostiquer ou d’en référer à des spécialistes.

ALCOVE, la première action conjointe sur la démence, s’est également concentrée sur le diagnostic précoce. Elle a débouché sur des recommandations qui devraient être discutées par les ministres de la Santé. La nouvelle action conjointe sur la démence (2016-2018) coordonnée par le gouvernement écossais cherche à s’appuyer sur ces recommandations pour promouvoir des modèles de diagnostic précoce.

De la même façon, un certain nombre de projets financés par l’UE se concentrent sur le développement de nouvelles méthodes de diagnostic et sur la comparaison des stratégies de diagnostic. Alzheimer Europe est ravi d’être partenaire d’un nouveau projet financé par l’IMI (initiative en matière de médicaments innovants) – MOPEAD – qui comparera les différentes approches afin d’identifier quelles stratégies mènent à des reconnaissances et diagnostic rapides.

Nous soutenons pleinement la campagne pour un diagnostic précoce de la maladie d’Alzheimer et de la démence, mais nous soulignons le fait que ce diagnostic doit toujours être accompagné d’un soutien adapté post-diagnostic (information sur les associations locales ou nationales sur l’Alzheimer, accès à des traitements, assistance psychologique, soutien entre pairs, planification préalable des soins et directives préalables, possibilité de participer à la recherche et à des essais cliniques).

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