«Les personnes atteintes d’Alzheimer peuvent toujours contribuer à la société»

"Quand j'ai reçu le diagnostic, ce fut un choc, une catastrophe, je n'étais pas du tout préparée à cela."

Cet article fait partie de l'édition spéciale L’UE est-elle prête à affronter la maladie d’Alzheimer?.

Une stratégie européenne est absolument indispensable pour affronter la maladie d’Alzheimer, ont estimé des personnes atteintes, soulignant le rôle qu’elles peuvent jouer dans la recherche et dans la société en général.

Helen Rochford-Brennan est présidente du groupe de travail irlandais sur la démence sénile et membre du groupe de travail européen pour les personnes atteintes d’Alzheimer. Hilary Doxford est aussi membre du groupe européen et bénévole à la société de lutte contre Alzheimer en Angleterre. À l’occasion de la 26ème conférence Alzheimer Europe à Copenhague, elles ont accordé une interview à EURACTIV.

Pouvez-vous me raconter votre expérience personnelle lors de votre diagnostic ?

Helen : Quand j’ai été diagnostiquée, ça a été un choc, c’était pour moi une catastrophe, car je n’étais pas préparée à cela. Je travaillais toujours, je préparais ma retraite, je profitais de la vie et j’étais très impliquée dans ma communauté et dans de nombreuses organisations. J’ai été profondément choquée. Je suppose que le plus dur pour moi a été d’abandonner tout cela.

Hilary : Pour moi, cela a pris 6 ou 7 ans pour obtenir un diagnostic. J’ai compris que quelque chose clochait avec mon cerveau sept ans avant mon diagnostic. Je suis retournée voir mon médecin généraliste plusieurs fois pendant cette période et quand j’ai reçu le diagnostic, ça n’a pas été une surprise, car je savais que quelque chose n’allait pas. Ce n’est pas le diagnostic que vous voulez entendre, mais quelque part, c’était un soulagement, car ça m’a permis de comprendre. De comprendre enfin d’où venaient mes problèmes. Même si je travaille toujours aujourd’hui, cela a un impact énorme dans ma vie.

Helen : Tout devoir abandonner. Vous vous réveillez un matin et vous n’avez plus rien sauf l’isolement. Vous n’avez plus de travail, vous devez vous retirer de toutes les organisations dans lesquelles vous étiez impliqué, comme je l’ai fait. J’occupais un emploi à plein temps, ces choses sont difficiles. Comment l’annoncer à sa famille ? Mon mari me dit souvent qu’il voudrait retrouver la Helen d’avant. Quand vous êtes diagnostiqué, vous êtes très seul et isolé.

Pouvez-vous me dire quel genre de soutien post-diagnostic vous avez reçu et comment cela aide les personnes atteintes de maladies dégénératives. Quelles devraient être les priorités ?

Helen : Tout d’abord il n’y a ni traitement, ni médicament. J’avais moins de 65 ans et je n’ai reçu aucun soutien post-diagnostic. Il n’y a rien, absolument rien. Je suis rentrée à la maison, je n’avais personne vers qui me tourner, le médecin généraliste m’a soutenue, les pharmaciens comprenaient ma maladie, mais à part ça, je n’avais personne, et ça m’a pris du temps pour l’accepter. Je me suis rendue compte à quel point la maladie était stigmatisée.

Hilary : Pour moi, c’est pareil, je n’ai pas reçu de soutien. J’étais seule au moment du diagnostic, car je n’avais pas parlé de mes inquiétudes à mon mari. Donc quand je lui ai annoncé, ce fut pour lui un véritable choc. En réalité, je lui ai annoncé ça d’une très mauvaise manière, car je n’y avais pas pensé. Je ne l’avais pas préparé à ça. Quand j’ai reçu le diagnostic, on m’a proposé un rendez-vous de suivi pour que j’amène mon mari. Après cela, on m’a dit de revenir un an plus tard, ou de prendre rendez-vous quand j’en avais envie, si j’étais inquiète.

Je n’appelle pas cela du soutien. Un an, c’est trop long. La maladie peut progresser très rapidement pour certaines personnes. En effet, au moment du diagnostic, on m’a dit que j’avais 18 mois à deux ans avant d’être prise en charge sérieusement. Et un médecin professionnel me dit de revenir un an plus tard ? Soit environ un an avant que je devienne incapable selon lui. Il s’est trompé, car ça fait quatre ans et je suis toujours bien. Et je n’ai reçu aucun soutien quelconque.

Helen : Mon médecin disait toujours à mon mari, s’il vous plait, essayez de faire en sorte qu’Helen ne soit pas déprimée et il répondait : comment suis-je censée faire ça ? Puis un jour, mon médecin m’a suggéré de passer voir la société Alzheimer, il pensait que ça m’aiderait, donc j’y suis allée, et il avait raison. J’y ai trouvé de la lumière. Étant donné mon histoire personnelle, une infirmière m’a dit de me concentrer sur la recherche, car aujourd’hui c’est très important. Une amie à moi a écouté une émission de radio, un professeur demandait aux gens de s’impliquer dans la recherche et elle m’a donné son nom. Mon fils insistait pour que j’écrive une lettre, mais je ne savais pas quoi dire. Nous avons écrit cette lettre un samedi à 23 heures. Le lendemain matin, à 9 heures, le professer Robinson m’a recontactée. C’est la première chose qui m’a fait sortir de la maison après un bon bout de temps et c’est ce qui m’a fait comprendre qu’il y avait encore une vie pour moi.

Pouvez-vous nous dire comment vous êtes devenues membres du groupe de travail européen pour les personnes atteintes de maladies dégénératives ? Êtes-vous aussi impliquées au niveau national ?

Helen : Je suis devenue membre du groupe de travail de recherche en Irlande qui existe depuis quatre ans maintenant. Peu de temps après avoir rejoint cette organisation, j’en ai été nommée présidente. J’ai immédiatement créé des structures dans le groupe et après cela j’ai été nommée pour devenir membre du groupe de travail européen. Toutes ces choses sont merveilleuses, ce sont des expériences enrichissantes qui m’ont donnée espoir, qui m’ont permis de comprendre que je pouvais continuer à vivre et à contribuer à la société.

Hilary : Je me suis trouvée dans une situation similaire. La première question qui m’est venue après mon diagnostic est : combien de temps j’ai ? La deuxième a été : dans quelle recherche puis-je m’impliquer ? À cela le neurologue me répondait qu’il ne savait pas. Je me suis rendue sur le site de la société des personnes atteintes d’Alzheimer en Angleterre et j’ai vu qu’il existait un réseau anglais de bénévoles, que j’ai rejoint. Je suis maintenant ambassadrice de la société et j’ai rejoint le réseau européen, comme Helen. À partir de là, bonheur et espoir ont refait partie intégrante de ma vie. Nous comprenons désormais ce qu’il se passe. Les choses changent au fur et à mesure.

Que peut-être fait au niveau européen et national pour améliorer les vies des personnes atteintes d’Alzheimer.

Helen : Tout d’abord, tous les pays devraient avoir une stratégie nationale contre les maladies dégénératives. En réalité, en avoir une ne suffit pas, il faut aussi les mettre en œuvre. Il faudrait aussi une stratégie au niveau européen. C’est la maladie la plus rapide du monde et il n’y a pas de traitement. Il est nécessaire de comprendre pourquoi alors qu’il y a tant de recherche sur le sujet. Je suis certaine que quelque chose va se passer. Mais nous avons clairement besoin d’une stratégie européenne. Les personnes atteintes devraient systématiquement être impliquées dans tous les aspects de la recherche, car nous avons l’expérience et le savoir.

Hilary : Je suis tout à fait d’accord. L’Organisation mondiale de la santé est en train d’établir un cadre qui permette, espérons-le, aux sociétés et gouvernements nationaux de commencer à faire quelque chose. C’est incroyable que la problématique soit traitée à ce niveau, mais le véritable travail se fait sur le terrain. Les gens qui font face à cela tous les jours ont besoin des ressources et des stratégies qui rendront leur travail plus facile et efficace.

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