Connaissances médicales : la responsabilisation des patients

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Au cours du premier semestre de 2012, le Conseil et le Parlement devraient examiner la proposition de la Commission visant à modifier la directive relative aux informations fournies aux patients sur les médicaments. Ce débat se déroulera sur fonds de statistiques démontrant que près de la moitié des patients européens ont des connaissances insuffisantes en matière de santé.

 

Selon des données récentes, près de la moitié des Européens (47 %) ont des connaissances limitées en matière de santé. Les différences sont importantes entre les États membres : le pourcentage de personnes ayant des connaissances insuffisantes varie de 1,6 % aux Pays-Bas à 26,3 % en Bulgarie.

Ces études laissent entendre qu'un patient sur dix ne prend pas la dose de médicament adéquate, car il ne comprend pas les informations fournies lors des consultations avec son médecin et d’autres professionnels de santé.

Ceci a des conséquences graves sur la santé publique et implique des retombées économiques importantes pour les services de santé.

Certaines organisations affirment que l'investissement dans ce domaine entraîne des résultats positifs à long terme et permet aux patients de jouer un rôle actif dans la gestion de leur santé.

Cette question gagne en importance alors que le nombre de maladies chroniques, comme le diabète et l'asthme, ne fait qu'augmenter. Les patients devraient pouvoir gérer leur maladie chez eux plutôt que d'avoir recours à des professionnels de la santé quotidiennement.

Le 11 octobre 2011, la Commission européenne a adopté des propositions révisées concernant les informations communiquées au patient sur les médicaments délivrés uniquement sur ordonnance. Ces propositions visent à garantir aux patients un accès à des informations plus claires et fiables.

La Commission définit précisément le type et le mode d'information que les entreprises pharmaceutiques doivent fournir aux patients et insistent notamment sur :

  • le maintien d'une interdiction formelle de toute publicité directe;
  • l'obligation de publier certaines informations particulièrement importantes pour les patients, comme l'étiquetage et la notice.

Ces propositions renforcent les lois de pharmacovigilance et donc le contrôle de la sécurité des médicaments en vente sur le marché. Ces modifications comprennent :

  • la planification automatique d'un contrôle européen dès qu'un Etat membre prend des mesures pour l'utilisation d'un médicament en raison de graves inquiétudes au sujet de la sécurité ;
  • la justification d'une entreprise lorsqu'elle retire volontairement un médicament du marché.

Lors du premier semestre de 2012, ces propositions feront à nouveau l'objet de débats au Parlement européen et au Conseil des ministres.

Le commissaire à la santé, John Dalli, a également annoncé que la Commission lancerait l'année prochaine un outil en ligne pour les patients, Health in Europe : Information and Data Interface (HEIDI), qui s'apparentera à un « Wikipédia de la santé ».

Le nouveau site « HEIDI » a pour objectif de servir de guichet unique pour l'information et les données concernant les questions de santé. Il sera mis à jour par des experts, des chercheurs, la société civile et les autorités nationales compétentes dans ce domaine.

Ces mesures sont controversées, dans la mesure où elles autorisent les entreprises pharmaceutiques à fournir des informations directement aux consommateurs pour la première fois.  

Les détracteurs de la proposition affirment que permettre aux entreprises de fournir des informations factuelles sur leurs propres produits ouvrira la porte à des pratiques publicitaires sur les médicaments prescrits. Selon ses partisans, une information de qualité devrait être fournie dans toutes les langues de l'UE, afin que les consommateurs ne soient pas tentés d’avoir recours à des informations en ligne souvent erronées (voir EURACTIV 02/09/09).

Les défenseurs de la santé soutiennent que si davantage d’informations tombent dans le domaine public, l’amélioration des connaissances médicale deviendra essentielle.

Les connaissances médicales sont au programme de l'exécutif européen depuis plusieurs années et la proposition visant à modifier la réglementation relative à l'information des patients sur les médicaments a été incluse dans le « paquet pharmaceutique » présenté par la Commission européenne en décembre 2008 (voir EURACTIV 11/12/08). 

La gravité du manque de connaissances médicales en Europe a été minutieusement étudiée par la European Health Literacy Survey, une organisation financée par l'UE qui a présenté ses résultats lors d'une conférence à Bruxelles en novembre 2011.

En plus des propositions de réformes de la directive sur l'informations des patients, la Commission a clairement exprimé son engagement pour l'amélioration des connaissances sur la santé en l'incluant dans de nombreux programmes, comme le programme de santé 2009-2014 et le partenariat européen d'innovation pour un vieillissement actif et en bonne santé.

Le manque de connaissances chez les adultes, en particulier parmi les générations plus âgées, peut empêcher les citoyens de saisir des détails importants à propos des médicaments. En outre, les niveaux peu élevés d’aptitude au calcul peuvent également poser problème, en particulier en matière de compréhension des risques.

Les connaissances sur la santé posent également problème à mesure que la santé en ligne se développe. Il s’avérera essentiel d’améliorer la confiance et les compétences des citoyens en matière de  technologie, notamment en ce qui concerne les soins de santé, afin de savoir si le public maîtrise les nouvelles technologies de la santé ou non.

Le modèle traditionnel des patients dépendant du contact direct avec les médecins change à mesure que les patients apprennent à gérer leurs propres maladies. L’Internet met à disposition un large éventail d’informations et la télémédecine ouvre la voie aux consultations et au suivi à distance.

Combler le fossé des connaissances médicales

Accroître le niveau  de connaissances en matière de santé devrait permettre de responsabiliser les patients et d'effacer les inégalités à travers l’UE. Le niveau de connaissance des adultes tend en effet à être supérieur dans le nord de l’Europe par rapport aux pays du sud et de l’est.

Les recherches montrent que donner des informations écrites aux patients afin qu’ils puissent les emmener chez eux après la consultation médicale contribue à faire en sorte que les messages importants soient compris.

Les groupes de patients souhaitent aussi que les médecins et les entreprises pharmaceutiques fassent des efforts continus pour présenter les informations en termes simples et compréhensibles par tous.

Alors que les facteurs liés au mode de vie sont une cause croissante de mauvaise santé, les secteurs de l’alimentation et des loisirs sont également sous pression pour intensifier leurs efforts d'information des consommateurs.

S’attaquer à ces niveaux de connaissance au sein des écoles ou à travers des cours pour adultes pourrait résoudre en partie le problème, mais les professionnels de santé doivent aussi améliorer leurs compétences communicationnelles.

Les universitaires et les groupes de défense des patients affirment que les écoles de médecine doivent consacrer plus de temps à la communication entre médecins et patients plutôt que de mettre l'accent sur le jargon technique.

Connaissances médicales et austérité

L'un des aspects controversés du débat sur ce sujet concerne les restrictions budgétaires à travers la zone euro. Alors que la Commission encourage l'information directe des patients, les détracteurs attendent de voir si ces mesures, notamment celles concernant l'introduction d'outils en ligne, seront considérées comme un moyen de réduire les coûts de la santé et de remplacer les consultations directes.

 

Lors d'un récent discours à l'occasion de la conférence sur les connaissances médicales à Bruxelles, le commissaire à la santé, John Dalli, a déclaré : « Le faible niveau de connaissances médicales touche particulièrement les populations âgées. C'est la raison pour laquelle le partenariat européen d'innovation a identifié les connaissances en matière de santé comme l'un des domaines d'introduction de l'innovation dans le vieillissement en bonne santé. »

Selon M. Dalli, les objectifs de ce partenariat sont les suivants : « Aider les personnes âgées à comprendre par elles-mêmes la valeur des médicaments, des tests et des traitements et à prendre en charge partiellement leur propre santé ».

« Les connaissances médicales jouent un rôle majeur dans la gestion des maladies chroniques et contribuent à la transition vers des stratégies plus préventives », a déclaré M. Dalli lors de la conférence, ajoutant : « Les recherches montrent que les personnes peu informées en matière de santé sont moins conscientes de l'importance des mesures de santé préventives et donc plus susceptibles d'être admises à l'hôpital. »

L’eurodéputée libérale bulgare, le Dr. Antonyia Parvanova, a déclaré qu’une population disposant de connaissances sur la santé pourrait transformer la manière dont les soins de santé sont dispensés.

« Pendant des décennies, nous avons trop mis l’accent sur la responsabilité des systèmes de soins de santé et des professionnels de santé pour les patients. Nous devons nous intéresser à la manière dont les patients informés peuvent se prendre en charge eux-mêmes dans des domaines comme le tabagisme ou la gestion des maladies chroniques », a-t-elle expliqué.

L’eurodéputé libéral irlandais Pat the Cope Gallagher a affirmé que permettre aux patients d’accéder à des informations simples liées à leur santé les aiderait à prendre des décisions essentielles.

Il a déclaré que des études menées en Irlande avaient révélé qu’un patient sur dix en moyenne prenait le mauvais dosage de médicaments en raison d’une mauvaise compréhension des informations qui lui ont été données.

« Les États membres dépensent entre 10 et 15 % de leur budget pour les soins de santé. Toutefois, même en période d’austérité économique, j’espère que le financement de la connaissance médicale ne sera pas supprimé, car il permet de s’assurer que les ressources sont utilisées de manière efficace par des citoyens responsables », a poursuivi M. Gallagher.

Anders Olauson, le président du European Patients' Forum, a déclaré que fournir une information de qualité aux patients et stimuler les connaissances sur la santé devaient être des sujets au centre de la législation européenne sur la santé. Améliorer cette connaissance permettra également de combattre les inégalités en Europe, a-t-il ajouté.

Selon M. Olauson, les patients soutiennent la proposition actuelle pour une directive sur l’information des patients, mais celle-ci devrait être élargie.

« Actuellement, la proposition est très limitée dans la mesure où elle ne concerne que les médicaments délivrés sur ordonnance. Nous devons nous engager envers une stratégie d’information des patients qui intégrerait la connaissance médicale », a-t-il expliqué.

M. Olauson a confirmé que ce sujet bénéficiait d’un large soutien au Parlement européen, mais il pense que ce soutien devrait prendre la forme d'actions concrètes.

Helmut Brand, le président de l’International School for Public Health and Primary Care de l’Université de Maastricht, travaille actuellement sur l’European Health Literacy Survey. Réduire la différence entre les niveaux de connaissances médicales des États membres pourrait contribuer à réduire les écarts d’espérance de vie entre les différents pays d'Europe, a-t-il suggéré.

Il a recommandé l’utilisation des nouvelles technologies de communication pour impliquer la population. « Nous devrions utiliser de nouveaux médias et de nouveaux réseaux pour cibler le marketing social », a déclaré M. Brand.

Luiza Bara, la directrice de la politique et de la stratégie de l’Alliance européenne pour la santé publique (EPHA), a déclaré qu’il était important de réglementer les informations fournies aux patients afin de garantir leur exactitude.

Elle a déclaré que les connaissances médicales ne concernaient pas que les produits pharmaceutiques, et qu’elles pouvaient être étendues à l’étiquetage des denrées alimentaires. Les informations sur les aliments peuvent avoir une influence sur ce que les consommateurs choisissent d’acheter, ce qui, en conséquence, a un impact majeur sur la santé publique, selon Mme Bara.

« Toutefois, il ne s’agit pas uniquement de la manière dont les informations sont réglementées. Les professionnels de santé doivent améliorer leurs compétences en matière de communication et c’est un aspect qui devrait être mis en avant dans les écoles de médecine », a-t-elle affirmé.

Ilona Kickbursch, la directrice du Global Health Programme au Graduate Institute de Genève, a déclaré que les connaissances médicales faisaient partie des compétences importantes du XXIe siècle. Elle a affirmé que la réflexion sur ce sujet pouvait s’appuyer sur une base politique européenne solide et a noté que l’Europe s’était engagée pour rendre ses citoyens « plus sains, plus prudents et plus confiants ».

Selon elle, cet engagement concerne des domaines variés, de la promotion de la santé à la gestion des maladies chroniques.

Elle a déclaré que faire des choix alimentaires sains, choisir une police d’assurance et comprendre les informations médicales requéraient un niveau de compréhension supérieur.

« L’augmentation du nombre de maladies chroniques est en train de modifier le système des soins de santé. Ce système n’est pas équipé pour permettre aux patients de gérer eux-mêmes leurs maladies chroniques », a expliqué Mme Kickbursch.

Enseigner des connaissances pratiques à l’école – comme la façon de cuisiner, d’acheter ou de faire des choix sains – devrait faire partie du cursus scolaire, selon la chercheuse basée en Suisse. Elle a ajouté qu’un nouveau genre d’experts pourrait intervenir pour combler le fossé entre les spécialistes et le public.

« Nous devrions peut-être envisager la création d’un nouveau secteur professionnel pour fournir et gérer les informations. Les patients ont également besoin de conseils indépendants des centres de soins », a-t-elle ajouté.

Jennifer Lynch, coordinatrice de projets à la National Adult Literacy Agency (NALA) en Irlande, a déclaré que les services d’informations aux adultes, généralement d’un niveau peu élevé, se sont améliorés ces dernières années. Néanmoins, la plupart de ces cours pour adultes en Irlande sont donnés par des bénévoles et seules deux heures de cours par semaine sont proposées.

Une étude de l’OCDE sur les connaissances a démontré que 23 % des personnes à qui l’on a présenté des médicaments n’ont su dire à quelle fréquence ceux-ci devaient être pris, a ajouté Mme Lynch.

Selon elle, l’âge est un facteur important et la population plus âgée a tendance à avoir un niveau d'éducation plus faible. Le style de vie est également un élément clé. Les personnes qui se situent en dessous de la moyenne en termes de connaissances sont plus susceptibles de regarder plus de cinq heures de télévision et moins susceptibles de lire les journaux. « Ceci renforce l’idée selon laquelle les personnes qui n’utilisent pas leurs compétences les perdent à terme », a expliqué  Mme Lynch.

Sensibiliser les professionnels aux connaissances sur la santé peut aider les médecins à comprendre l’importance d’une communication efficace. « La question des connaissances médicales devrait être intégrée dans les programmes de premier cycle des écoles de médecine », a affirmé Mme Lynch.

La recherche propose également des moyens simples d’améliorer la communication, comme par exemple fournir des informations écrites que les personnes peuvent emmener chez elles après avoir consulté leurs médecins. 

  • 24 juin 2010 : séminaire sur les connaissances en matière de santé au Parlement européen.
  • Sept. 2010 : le comité de la santé publique du Parlement européen s'est prononcé sur une directive d'information des patients.
  • 11 oct. 2011 : La Commission a publié la directive modifiée sur l'information des patients à propos des médicaments.
  • 23-24 nov. 2011 : conférence à Bruxelles sur les connaissances en matière de santé. Publication des résultats de l'étude de Maastricht sur ce sujet.
  • 2012 : la proposition de la Commission devrait faire l'objet de débats au Conseil et au Parlement. La Commission devrait lancer le nouveau site HEIDI visant à améliorer les connaissances en matière de santé.

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