La Commission alloue 144 millions d’euros à la recherche sur des maladies rares

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La Commission européenne allouera 144 millions d’euros à la création de 26 projets de recherche dans le but de fournir 200 nouveaux traitements de maladies rares d’ici 2020, a annoncé l’exécutif européen aujourd’hui (28 février).

 

Ces projets, annoncés à l'occasion de la journée des maladies rares 2013, contribueront à l’amélioration de la qualité de vie des quelque 30 millions d'Européens qui souffrent d'une maladie rare.

 

L'objectif est de mettre en commun les ressources et le travail au-delà des frontières en vue de mieux comprendre les maladies rares et de trouver des traitements adéquats.

 

La Commission espère que ces projets, menés par des partenaires nationaux et internationaux, fourniront 200 nouveaux traitements des maladies rares ainsi que des outils de diagnostic pour la plupart de ces pathologies d'ici 2020.

 

Les projets sélectionnés rassembleront plus de 300 participants de 29 pays d'Europe et d'ailleurs, issus notamment d'équipes d'institutions universitaires prestigieuses, de PME et d'associations de malades.

 

Máire Geoghegan-Quinn, la commissaire européenne en charge de la recherche, de l’innovation et de la science, a déclaré: « La plupart des maladies rares touchent des enfants et il s'agit le plus souvent de troubles génétiques dévastateurs entraînant une forte dégradation de la qualité de vie et des décès prématurés. »

 

« Nous espérons que ces nouveaux projets de recherche apporteront aux malades, à leurs familles et aux professionnels de santé, un soutien dans leur lutte quotidienne contre la maladie et qu'ils permettront une avancée vers un traitement. »

 

De meilleurs diagnostics pour améliorer la qualité de vie

 

Ces 26 nouveaux projets couvrent une série de maladies rares, dont des troubles cardiovasculaires, métaboliques et immunologiques. Ils viseront à développer des substances qui pourraient améliorer les thérapies ou en mettre au point de nouvelles et aider à mieux comprendre les origines et les mécanismes des maladies.

 

Ces projets contribueront également à un meilleur dépistage et amélioreront la prise en charge des maladies rares en milieu hospitalier et dans les structures de soin.

 

Les défis auxquels s'attaqueront les équipes de recherche sont variés et comprennent un nouveau système de soutien hépatique « bioartificiel » pour traiter l'insuffisance hépatique aiguë; des systèmes puissants de traitement des données pour développer de nouveaux outils de diagnostic, des biomarqueurs et des stratégies de criblage des agents thérapeutiques contre les maladies rénales rares.

 

Ces projets aborderont également le développement clinique d'un médicament pour traiter l'alcaptonurie. Cette maladie génétique entraîne une forme grave et handicapante d'arthropathie d'apparition précoce ainsi que des troubles cardiaques. Il n’existe à l'heure actuelle aucun traitement efficace contre cette maladie.

 

Un grand nombre de ces nouveaux projets contribueront au Consortium international dédié à la recherche sur les maladies rares (IRDiRC), la plus grande initiative collective au monde en matière de recherche sur les maladies rares.

Ces nouveaux projets porteront à près de 100 le nombre de projets de recherche collaborative dans le domaine des maladies rares ayant bénéficié d'un financement de l'UE au cours des six dernières années.

 

Au total, cela représente un investissement d'environ 500 millions d'euros.

 

Une maladie est rare en Europe quand elle n'affecte pas plus de 1 personne sur 2000.

 

Étant donné qu'il existe beaucoup de maladies rares différentes, entre 6 000 et 8 000, elles affectent une partie considérable de la population.

 

Dans l'Union européenne, près de 30 millions de personnes souffrent d'une maladie rare, dont beaucoup d'enfants.

 

La plupart des maladies sont d'origine génétique alors que d'autres proviennent d'infections, d'allergies ou de facteurs environnementaux.

 

Elles entraînent généralement une invalidité chronique ou sont mortelles.

 

  • 16 et 17 avril : Consortium international dédié à la recherche sur les maladies rares à Dublin, Irlande

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  • Consortium international dédié à la recherche sur les maladies rares : site Internet

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