Lancement d’une initiative mondiale contre le mauvais cholestérol

EAS 2015

Etwa 2,000 Experten aus dem Gesundheitsbereich nahmen 2015 an der EAS-Konferenz in Glasgow teil. [(Henriette Jacobsen)]

Cet article fait partie de l'édition spéciale Maladies Cardiovasculaires et Cholestérol.

Deux initiatives, l’une européenne l’autre mondiale, ont été lancées pour évoquer l’hypercholestérolémie familiale. Une maladie peu connue largement évoquée lors de la conférence annuelle de la Société européenne de l’artériosclérose.?

L’hypercholestérolémie familiale, ou HF, est une maladie génétique qui engendre un taux de cholestérol trop élevé, puis des maladies cardiovasculaires, comme des crises cardiaques ou des AVC. Si chercheurs et spécialistes sont de plus en plus conscients de la fréquence de la maladie, celle-ci est encore très peu connue du public, malgré l’attention donnée aux maladies cardiovasculaires ces dernières années.

Une maladie largement sous-estimée

« Il s’agit certainement d’une maladie qui a été sous-estimée ces 20 dernières années », a déclaré Dr. Robert Cramb lors d’une interview. Ce spécialiste explique que l’on pensait que l’HF touchait une personne sur 500, mais que les chercheurs estimaient à présent le nombre de personne atteintes à une sur 250. Selon ces nouvelles estimations, l’HF serait l’une des maladies héréditaires les plus courantes au monde.

Les organisateurs de la conférence de la Société européenne de l’artériosclérose (EAS), à Glasgow, ont mis en place une nouvelle initiative internationale : la collaboration des études sur l’hypercholestérolémie familiale (FHSC), menée par le professeur Kausik Ray, de l’Imperial College de Londres.

La mission de la FHSC est de donner à la communauté médicale et aux citoyens les moyens d’amorcer un changement quant au dépistage et au traitement de l’HF. Cette initiative souhaite rassembler les principaux registres d’HF en Europe, en Afrique, en Amérique du Sud et dans la région Asie-Pacifique sud et pousser les décideurs politiques à se pencher sur cette maladie.

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« La conclusion du groupe de consensus de l’EAS montre que l’HF, l’une des maladies héréditaires les plus courantes au monde, est sous-diagnostiquée et sous-traitée dans presque tous les pays. L’HF ne s’arrête pas aux frontières. Par conséquent, afin de réduire les disparités dans le traitement de la pathologie, la FHSC a pour vocation d’encourager la communauté de l’HF à améliorer la détection et le traitement de l’HF, et donc à améliorer la qualité de vie des patients », a déclaré Kausik Ray.

« Pour arriver à ce résultat et influencer les politiques publiques, il est essentiel que nous disposions de données de qualité en ce qui concerne toutes les communautés d’HF », poursuit le professeur.

La FHSC entend impliquer toutes les parties prenantes, et notamment les organisations de patients, afin d’assurer que les dernières informations liées à l’HF sont utilisées pour améliorer notre connaissance de la maladie et les pratiques cliniques dont bénéficient les patients.

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Collaboration européenne

Dans le même temps, Jules Payne, PDG de Heart UK, une organisation caritative dédiée au cholestérol, a indiqué qu’elle avait créé une organisation européenne de patients atteints d’HF, grâce à des partenaires dans d’autres pays.

« Nous avons fixé le cadre dans lequel ce réseau, qui compte 24 membres dans 16 pays, opérera. Davantage d’organisations ont déjà exprimé leur volonté de se joindre à ce réseau, donc nous aurons bientôt plus de 16 pays », précise-t-elle.

« Il est très important de le faire maintenant, parce que le nombre de personnes atteintes d’HF est sans doute en train d’augmenter exponentiellement en Europe. Dans certains pays plus que dans d’autres. Au Royaume-Uni, le phénomène a certainement commencé à attirer un peu d’attention et certains services sont mis en place », explique-t-elle.

La PDG ajoute que le réseau aura pour objectif de fonder de nouvelles organisations dans les pays européens, mais aussi de permettre le partage de bonnes pratiques entre les organisations existantes.

« Nous pouvons à présent nous rassembler afin d’essayer d’influencer les décideurs politiques. Le témoignage des patients est un élément crucial à ce point de vue. Les patients peuvent réellement influencer le gouvernement européen, mais aussi les gouvernements locaux, en ce qui concerne l’HF », conclut Jules Payne.

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