Plus rechercher, mieux diagnostiquer : ce que la France peut améliorer dans la lutte contre Alzheimer

La France compte aujourd’hui plus de 1,1 million de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, ou de maladies apparentées. [Shutterstock/Photographee.eu]

Cet article fait partie de l'édition spéciale La maladie d’Alzheimer met l’UE à l’épreuve.

Si les associations et les scientifiques se félicitent que la France se soit emparée des problématiques autour de l’Alzheimer avec plusieurs plans successifs, ils regrettent que l’élan soit depuis retombé.

« On avait un coup d’avance grâce au plan 2008-2012 que nos homologues européens nous enviaient. Aujourd’hui on stagne », déplore le directeur délégué de l’organisation France Alzheimer, Benoit Durand.

Lancé sous la présidence de Nicolas Sarkozy, après que la lutte contre la maladie a été décrétée « grande cause nationale » de l’année 2017, le plan mettait notamment sur la table 1,6 milliard d’euros sur 5 ans, dont 200 millions pour la recherche avec la création d’une fondation de coopération scientifique — devenue aujourd’hui la Fondation Alzheimer.

La France compte aujourd’hui plus de 1,1 million de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, ou de maladies apparentées — et ce chiffre pourrait grimper jusqu’à 2 240 000 en 2050 selon Alzheimer Europe.

Un autre plan voit le jour en 2014 et propose d’englober l’ensemble des maladies neurodégénératives (MND) — dont Alzheimer, Parkinson ou la sclérose en plaques. À l’instar de la stratégie précédente, ce plan propose une approche globale des enjeux de la maladie.

Dernière arrivée en date, la feuille de route des maladies neurodégénératives 2021-2022 cherche à prolonger les mesures « pour lesquelles l’inachèvement ou le besoin d’appropriation requièrent une poursuite des efforts », peut-on y lire. Elle vise également à amorcer la réforme grand âge et autonomie, plusieurs fois reportée depuis 2019, qui devrait s’attaquer aux besoins des personnes en perte d’autonomie.

Plus de recherche fondamentale 

« Pour soutenir la recherche, il n’y a absolument rien », regrette Maï Panchal, directrice scientifique à la Fondation Vaincre Alzheimer. « On n’est pas en retard, mais on stagne », ajoute-t-elle.

Elle explique à EURACTIV que les appels à projets spécifiques à l’Alzheimer, portés notamment par l’Agence nationale de la recherche (ANR), se sont raréfiés à mesure que les plans nationaux se sont succédé.

« Un chercheur à l’INSERN [Institut national de la santé et de la recherche médicale], au CNRS [Centre national de la recherche scientifique], dans les laboratoires publics, est payé par l’État, mais s’il n’y a pas d’associations ou de fondations comme nous, ils ne peuvent rien faire », Mme Panchal souligne, en précisant que ce sont des organisations comme la sienne qui « donne de l’argent pour acheter le matériel, pour payer un étudiant en thèse, pour payer un jeune chercheur qui va travailler sur le sujet ».

« Les associations et les fondations sont les plus gros financeurs de la recherche sur Alzheimer », confirme Benoit Durand de France Alzheimer à EURACTIV.

« Il faut absolument investir dans la recherche fondamentale. Malheureusement on sent que ce n’est pas la priorité actuelle », déplore Mme Panchal.

Financer davantage la recherche est d’autant plus primordial que la maladie d’Alzheimer est « le cas d’école de la fausse piste scientifique », selon Catherine Malaplate, enseignante-chercheuse, spécialisée dans les phases précoces de la maladie et son diagnostic.

« On est partis pendant très longtemps sur une hypothèse [selon laquelle la maladie était due à l’accumulation de plaques amyloïdes dans le cerveau, NDLR] qui était fausse, avec des industriels qui se sont concentrés sur une cible qui n’était pas la bonne », explique-t-elle à EURACTIV.

Et d’ajouter : « On a besoin encore aujourd’hui de mettre plus d’investissements dans la recherche fondamentale pour être parfaitement sûr qu’on regarde au bon endroit ».

La biologiste hospitalière invite également à repenser la manière d’envisager la recherche sur Alzheimer : « On oublie peut-être qu’il s’agit d’une maladie qui touche plutôt un sujet âgé et on a tendance à tester des médicaments sur des animaux jeunes. D’une souris jeune à un homme âgé, ça fait beaucoup de différences entre les deux modèles », note-t-elle.

Les traitements dans « l’impasse »

Pour les experts, investir davantage dans la recherche est essentiel car c’est ce qui permettra de diagnostiquer de plus en plus tôt. Si « le diagnostic a fait d’énormes progrès » grâce aux biomarqueurs notamment, comme le rappelle Maï Panchal, « une personne sur deux n’est pas diagnostiquée », observe Benoit Durand. « On a encore un sous-diagnostic, qui n’est pas propre à la France, car ce sont des maladies très complexes », abonde Catherine Malaplate.

« Une fois qu’un neurone est mort, on peut difficilement revenir en arrière. D’où l’intérêt du diagnostic précoce », souligne la chercheure, alors que les traitements sont dans une « impasse ».

Jusqu’en mai 2018, quatre substances utilisées dans le traitement de la maladie étaient encore pris en charge par la sécurité sociale : le donépézil, la mémantine, la rivastigmine et la galantamine.

Mais, après avis de la Haute Autorité de santé (HAS) en 2016 qui notait une absence de pertinence clinique, le ministère de la Santé a décidé de ne plus rembourser ces médicaments. La réinscription de ces médicaments à la liste des produits remboursables n’est « pas prévue », a fait savoir le ministère des Solidarités et de la Santé à EURACTIV.

Une décision mal accueillie par les associations. Si Benoit Durand reconnait volontiers l’efficacité variable parmi les quatre médicaments concernés, il regrette que le gouvernement ait « oublié l’efficacité qu’il pouvait y avoir sur certaines maladies apparentées, dont la maladie de corps de Lewy », notant au passage que « quand c’est déremboursé, les prix ne sont plus les mêmes ».

Même en l’absence de traitements médicamenteux efficaces, plus un patient est pris en charge tôt, plus les soignants pourront essayer de stabiliser son état, et son autonomie. « En stade léger, il y a beaucoup à faire. En stade sévère de la maladie, le principal est de respecter la dignité du malade », précise Mme Panchal.

Errance diagnostique

Si l’examen clinique est aujourd’hui facilité par la science, l’errance diagnostique touche encore parfois les malades, particulièrement au stade précoce de la maladie.

« Les médecins généralistes sont certes en première ligne dans la détection de la maladie, mais restent très réticents à établir un diagnostic précoce », explique la directrice scientifique de la Fondation Vaincre Alzheimer, précisant qu’ils « veulent éviter les erreurs, la stigmatisation du malade par son entourage et la société et que souvent ils voient l’apparition d’une dépression à l’annonce du diagnostic ».

Elle ajoute : « Ce n’est pas tellement la faute des médecins généralistes. Ils ont des réticences, certes, mais ils n’ont surtout pas le temps de se former à cette maladie ».

Benoit Durand confirme ce « manque d’informations des médecins généralistes ». C’est pourquoi, en 2018, l’organisation qu’il dirige, France Alzheimer, a collaboré avec le Collège de la Médecine Générale pour développer la formation à ce sujet, et mettre un guide à disposition des médecins.

Mais ça ne suffit pas. « Il y a aussi la désertification et le manque de médecins ou de neurologues dans certains endroits où, pour prendre un rendez-vous, lorsqu’il y a des premiers signes d’alertes » qui peut conduire à des périodes entre « un an et un an et demi » avant d’obtenir un diagnostic définitif.

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