L’autonomie des patients et l’éducation doivent être des priorités pour lutter contre les maladies rénales

En 2016, 64 387 personnes sont décédées de maladies du rein et de l’uretère dans l’Union européenne, tandis que le cancer du rein a représenté 26 439 décès en 2016. [SHUTTERSTOCK]

Face à l’augmentation prévue de l’incidence des maladies rénales au cours de la prochaine décennie, les acteurs du secteur de la santé appellent à redoubler d’efforts pour garantir l’autonomie des patients et à investir dans la formation des praticiens et des patients.

Environ 600 millions de personnes dans le monde souffrent d’une forme de dysfonctionnement rénal. Les maladies rénales chroniques augmentent le risque de crise cardiaque et d’accident vasculaire cérébral et, dans certains cas, peuvent évoluer vers une insuffisance rénale, nécessitant une dialyse ou une transplantation. Sa prévalence mondiale devrait augmenter de 17 % au cours de la prochaine décennie.

En 2016, 64 387 personnes sont décédées de maladies du rein et de l’uretère dans l’Union européenne, tandis que le cancer du rein représentait 26 439 décès. Une grande majorité des décès dus à des maladies rénales ainsi que des décès liés au cancer du rein concernaient des personnes âgées de 65 ans ou plus.

Cependant, les décès peuvent être évités si les patients sont pris en charge à temps et de manière adéquate. D’autant plus que la détérioration de la fonction rénale peut être ralentie, voire stoppée.

L’éducation entre ici en jeu, car elle constitue la clé pour garantir une détection précoce, explique le président de la Confédération Européenne des Associations des Insuffisants Rénaux (CEAPIR), Daniel Gallego.

« Nous devrions promouvoir des outils, des ressources, des initiatives et du matériel qui permettent une véritable prise de décision partagée », a-t-il déclaré à EURACTIV.

Il ajoute que malgré le fait que les praticiens connaissent les options de traitement des maladies rénales, les changements rapides sur le marché nécessitent un « processus continu d’éducation pour le personnel et les patients ».

La prochaine décennie connaîtra une explosion des maladies rénales

Près de 10 % de la population est atteinte d’une maladie rénale chronique, pourtant cette maladie reste ignorée. Les spécialistes de la santé s’attendent à une forte augmentation du taux de ces maladies lors de la prochaine décennie.

Former les professionnels de la santé à tous les niveaux

Dans une enquête récente menée par l’ONG Alliance européenne de la santé rénale (European Kidney Health Alliance – EKHA), sise à Bruxelles, des patients sous traitement de substitution rénale ont été interrogés sur leur satisfaction quant aux informations sur la dialyse péritonéale qui leur ont été fournies.

Les résultats de l’enquête ont montré que plus d’un tiers des répondants n’étaient pas satisfaits des renseignement reçus.

Selon le professeur Raymond Vanholder, président de l’EKHA, l’enquête a montré des résultats encore plus mauvais en ce qui concerne la satisfaction à l’égard des informations sur l’hémodialyse à domicile et des résultats à peine meilleurs pour la transplantation et la greffe de donneur vivant.

« La formation de base sur les maladies rénales, en général, est correcte. Ce qui manque, c’est une formation sur la manière de proposer tous les choix de traitement possibles aux patients avec les avantages et les inconvénients de manière à ce que le patient puisse faire un choix approprié », a-t-il expliqué à EURACTIV en marge du forum annuel sur le rein.

M. Vanholder a souligné que non seulement les néphrologues ou les praticiens, mais aussi les infirmières et les médecins qualifiés ont besoin de ce type de formation visant à donner des informations complètes de manière objective afin que les patients puissent faire le choix approprié pour leur santé.

« Je pense également que les infirmières sont mieux placées pour cela en raison de leur plus grande proximité avec le patient, alors que les médecins ont souvent tendance à paterner », a-t-il estimé.

Les patients veulent être indépendants

La récente pandémie a eu un impact sur de nombreux patients, notamment ceux souffrant de maladies rénales. Les visites tardives chez les praticiens ont notamment pesé lourd sur de nombreuses personnes, ce qui a démontré l’importance de pouvoir se soigner chez soi.

Pour M. Gallego de CEAPIR, cela a conduit les patients à préférer le concept de co-responsabilité, qui inclut la coproduction de lignes directrices et la création de nouvelles preuves, comme le compte-rendu de leur expérience.

« La chronicité doit être gérée à domicile dans la mesure du possible. Nous devons promouvoir l’autonomie et l’indépendance des patients atteints de maladies rénales, en encourageant l’autosoin et l’autogestion », a défendu M. Gallego.

Il a appelé les prestataires de soins de santé à encourager les patients à gérer leurs propres traitements et à promouvoir les thérapies à domicile, telles que l’hémodialyse à domicile, un traitement qui remplace le travail des reins des patients pour éliminer les déchets et les liquides excédentaires du sang.

« On croit généralement que la formation aux thérapies à domicile ou à une transplantation est trop exigeante et difficile. Croyez-moi, il est plus difficile d’apprendre à conduire que d’apprendre à faire une dialyse à domicile », a-t-il fait remarquer au Forum européen du rein.

Différents traitements des maladies rénales dans l’UE

La formation doit également faire l’objet d’une attention particulière afin que tout le monde soit au fait des dernières évolutions. C’est d’autant plus important que les traitements des maladies rénales sont très différents au sein de l’UE.

Ces différences se manifestent non seulement dans les divers niveaux d’accès aux thérapies de remplacement du rein, comme la dialyse ou la transplantation, mais aussi dans la manière dont la formation aux traitements rénaux est mise en œuvre.

En Espagne par exemple, le gouvernement consacre chaque année des fonds publics à la formation des professionnels de la santé.

Cette formation est soutenue par l’Organisation Nationale de Transplantation (ONT) et les Coordinations régionales de transplantation, qui garantissent en permanence leur formation pour la réalisation optimale du parcours.

La directrice de l’organisation nationale espagnole de transplantation, Beatriz Domínguez-Gil, a souligné que le personnel médical était formé aux techniques avancées et à la communication avec les patients et leurs familles.

« Nous formons les médecins, les chirurgiens et les infirmières à des aspects qui vont des techniques de conservation les plus innovantes à la manière d’aborder les familles pour discuter des possibilités de don. L’ONT alloue chaque année des fonds à plusieurs institutions à but non lucratif pour former des professionnels en fonction de priorités préalablement définies », a-t-elle expliqué.

Mme Domínguez-Gil a souligné l’importance de fournir aux patients et à leurs familles toutes les informations nécessaires.

« Un aspect fondamental de la prise en charge des patients atteints d’une maladie rénale avancée est de leur fournir, ainsi qu’à leurs proches, des informations complètes sur les thérapies de remplacement rénal, y compris la transplantation rénale à partir de donneurs d’organes décédés ou vivants », a-t-elle plaidé.

Elle ajoute que le néphrologue principal et le personnel de l’unité de dialyse jouent un rôle clé dans l’amorce des discussions sur ces options de traitement.

[Post-édité par Anne Damiani]

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