Cet article fait partie de l'édition spéciale Cancer du sein métastatique : un travail considérable reste à faire.
Malgré les efforts de sensibilisation des autorités, les patientes italiennes atteintes d’un cancer du sein métastatique ont encore du mal à identifier les possibilités qui s’offrent à elles et perdent souvent un temps précieux à essayer d’identifier les derniers traitements disponibles.
« L’Italie n’a toujours pas conscience du niveau de développement des traitements du cancer du sein métastatique (CSM) », a déclaré à EURACTIV Italie Rossana Berardi, présidente des Women for Oncology. Elle a ajouté qu’il y avait encore « du travail à faire pour communiquer sur les progrès médicaux et scientifiques en Italie ».
« Je ne ressens pas de résistance politique ou sociale à ce sujet, mais beaucoup ne sont toujours pas pleinement conscients des résultats conséquents que l’on peut obtenir avec de nouveaux types de thérapies chez les patientes atteints de CSM, en particulier celles dont le profil biologique bénéficie des thérapies hormonales ou des médicaments à cible biomoléculaire », a-t-elle déclaré.
L’appel de Mme Berardi en faveur d’une meilleure stratégie de communication fait écho à d’autres appels lancés par des experts du pays.
Au début de l’année, la professeure Adriana Bonifacino, présidente d’IncontraDonna Onlus, une ONG qui aide les patientes atteintes d’un cancer du sein, a déclaré qu’un « langage efficace et scientifiquement approprié » était essentiel au processus d’alphabétisation scientifique.
« L’objectif ultime est de faire comprendre aux femmes de quelle manière il est possible de vivre avec la maladie », a déclaré Mme Bonifacino.
« De nombreux efforts de communication ont été déployés à l’intention des patientes atteintes de formes non métastatiques de cancer du sein – des campagnes destinées à la majorité des femmes qui parviennent à guérir. C’est pourquoi les patientes atteintes d’un cancer métastatique se plaignent souvent d’être laissées seules et à la merci d’informations floues, confuses et surtout peu réconfortantes », a-t-elle ajouté.
Le cancer du sein est le type de cancer le plus répandu et le plus fréquent en Italie. Plus de 55 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Au total, 834 000 femmes vivaient avec un cancer du sein en Italie en 2020.
Parmi elles, plus de 37 000 femmes étaient atteintes d’un cancer du sein métastatique. Il s’agit d’un stade avancé du cancer, lorsque la maladie se propage dans d’autres parties du corps, généralement le foie, le cerveau, les os ou les poumons. Ces 30 dernières années, nous avons assisté à une baisse constante de la mortalité et à une prolongation de la vie des femmes diagnostiquées.
Grâce aux dernières avancées de la science et de la médecine, le CSM est désormais une maladie qui peut être traitée. Une guérison totale n’est toutefois pas encore possible. Cela signifie que la maladie peut être maîtrisée pendant des années grâce à des thérapies, mais que les patientes devront continuer de vivre avec le risque de réapparition de métastases.
Les patientes atteintes de CMS doivent donc se soumettre à des contrôles fréquents, puisque tout nouveau symptôme peut justifier une réévaluation du traitement. Malgré tout, la médecine a fait des progrès considérables afin de permettre à ces patientes de vivre longtemps et en bonne santé, notamment lorsque la maladie est diagnostiquée à un stade précoce.
Les patientes sont confuses
Néanmoins, les patientes italiennes atteintes du CSM se disent souvent confuses et désorientées lorsqu’elles tentent de trouver les informations et les options qui s’offrent à elles, au point que la maladie est déja souvent à un stade avancé voire irreversible lorsqu’elles ont finalement identifié les signes du cancer.
Le gouvernement a décrété que le 13 octobre serait la Journée nationale de sensibilisation au cancer du sein métastatique, à partir de 2021. Quelques initiatives destinées à mettre l’accent sur la qualité de vie des patientes atteintes du CSM ont été lancées au niveau régional. Par exemple, la région des Marches s’apprête à lancer un programme régional pour la réintégration des patientes atteints de CSM sur le lieu de travail.
Des sessions de formation nationales ont également été organisées à l’intention des journalistes afin qu’ils couvrent le CSM de manière informée et utile. Depuis 2016, les initiatives « Pink Room » offrent aux patientes des consultations médicales gratuites portant sur tous les aspects de la vie en fonction de leur diagnostic. Ces consultations abordent des sujets tels la nutrition, la réadaptation, ainsi que les traitements complémentaires allant des cours de yoga aux coachs mentaux.
Le pays a également connu une forte augmentation du nombre d’unités spécialisées dans le cancer du sein. Ce nombre est en effet passé de 84 en 2012 à 173 en 2020.
Selon un accord entre le gouvernement central et les régions, chaque région doit disposer d’un centre multidisciplinaire de sénologie pour 250 000 habitants ; chaque centre doit traiter au moins 150 nouveaux cas par an et doit disposer d’une équipe centrale de six professionnels spécialisés, à savoir un radiologue, un chirurgien, un pathologiste, un oncologue, un radiothérapeute et un gestionnaire de données.
Près de 50 % de toutes les unités de traitement du cancer du sein se trouvent aujourd’hui dans le nord du pays, tandis que 28,8 % se trouvent dans le centre et 25,6 % dans le sud.
Cette année, une enquête sur les services de santé mentale menée dans 44 unités de traitement du cancer du sein a démontré que seuls 17 % des patients bénéficient d’un soutien psychologique.
Cette situation s’explique en partie par le manque de personnel spécialisé et qualifié capable de gérer cet aspect délicat de la thérapie contre le cancer. En effet, 30 % des professionnels de la santé travaillant dans ce domaine sont des consultants à temps partiel, des doctorants, des étudiants de troisième cycle et des stagiaires.