Cet article fait partie de l'édition spéciale Cancer du sein métastatique : un travail considérable reste à faire.
Les traitements du cancer du sein métastatique (CSM), qui touche des milliers de femmes chaque année en Europe, ont progressé et peuvent désormais prolonger considérablement la vie d’une patiente, mais les décideurs n’en tiennent toujours pas pleinement compte, a déclaré un expert à EURACTIV.
« Il y a un manque de connaissances de la part de ceux qui prennent les décisions », a déclaré le Dr Fatima Cardoso, présidente d’ABC global alliance, une plateforme multipartite spécialisée sur le CSM. Bien qu’il n’y ait pas de remède contre le CSM, il existe désormais des traitements qui prolongent considérablement la durée de vie, dans certains cas jusqu’à cinq ans, a expliqué Mme Cardoso.
Les critiques suggèrent qu’en dépit des avancées en matière d’innovation qui peuvent offrir aux patients atteints de CSM une meilleure chance de stabiliser la maladie et de prolonger leur durée vie, les décideurs politiques continuent d’avancer lentement dans l’adoption de ces innovations.
Il est estimé que plus de 355 000 femmes dans l’UE ont reçu un diagnostic de cancer du sein en 2020. Mais personne ne peut dire précisément combien de patientes évoluent vers un CSM, car les registres du cancer ne s’intéressent qu’aux diagnostics et à la mortalité, mais pas aux rechutes.
Pour Mme Cardoso, le dépistage et la détection précoce du cancer du sein sont essentiels pour lutter contre la maladie. « Cependant, nous ne pouvons pas oublier que même lorsqu’ils sont détectés tôt et avec les meilleurs traitements, 30 % des cancers du sein deviendront métastatiques », a déclaré l’expert.
Selon Elena Kountoura, une législatrice européenne du parti de gauche GUE-NGL, les premiers mois de 2020 ont constitué un énorme revers pour les efforts contre le CSM, car les programmes de dépistage et les traitements du cancer du sein ont été perturbés, voire suspendus, en raison de l’accès limité pendant les confinements successifs.
« Le retard et la perturbation de ces services ont augmenté le risque pour les femmes d’être diagnostiquées des mois plus tard, à un stade plus avancé », a-t-elle déclaré à EURACTIV.
Stigmatisation et inégalités
Le deuxième élément est la stigmatisation liée à la maladie.
Selon Mme Cardoso, certains pays sont réticents à « dépenser nos ressources pour des personnes qui vont mourir ».
« Je sais, cela semble très fort, mais c’est malheureusement ce que vivent nos patientes », a-t-elle ajouté.
Pour sa part, l’eurodéputée grecque Mme Kountoura a appelé les sociétés à s’éloigner de la notion déformée selon laquelle les femmes atteintes d’un cancer métastatique n’ont rien à attendre.
« À l’heure actuelle, les nouveaux médicaments et traitements plus efficaces, ainsi que les essais cliniques, sont très prometteurs. Il n’est plus rare qu’une femme atteinte d’un cancer métastatique puisse vivre plus de dix ans, avec une maladie stable. À cette fin, une action ciblée est nécessaire, tant au niveau européen que national », a-t-elle déclaré.
Un autre problème est celui des inégalités croissantes en Europe en matière d’accès aux thérapies, non seulement d’un pays à l’autre, mais aussi au sein d’un même pays.
« Il est très courant dans de nombreux pays de traiter les patients différemment, en fonction de leur couverture médicale », a déclaré Mme Cardoso.
Le Dr Fiorita Poulakaki, membre du conseil d’administration d’Europa Donna, la coalition européenne contre le cancer du sein, a déclaré que les patients sont victimes de discrimination en termes de travail, mais aussi d’assurance privée.
« Le remboursement des multiples frais médicaux, y compris la réadaptation, n’est pas toujours garanti, selon le pays, le type d’assurance et ainsi de suite », a-t-elle déclaré.
Pour faire évoluer les choses, ajoute Mme Poulakaki, l’attitude de la société doit d’abord changer. « Les patients atteints de CSM doivent être encouragés à poursuivre leur vie et à ne pas subir de discrimination d’aucune sorte. »
« Faites comme avec les vaccins COVID »
Au début de l’année, la Commission européenne a publié un plan « Vaincre le cancer » reposant sur quatre piliers essentiels : la prévention, le diagnostic précoce, le traitement et les soins de suivi.
« Le plan soutiendra la création d’un nouveau réseau d’expertise, où les cancers difficiles à traiter seront abordés et où les maladies métastatiques seront incluses », a déclaré un porte-parole de la Commission européenne à EURACTIV.
Le dossier est actuellement en discussion au Parlement européen.
Les patientes et les parties prenantes ont placé leurs espoirs dans le plan de la Commission, mais Mme Cardoso a prévenu que le plan abordait à peine le CSM. Cependant, elle a déclaré qu’il représente tout de même « une grande opportunité de mettre fin à la discrimination sur les cancers avancés, avec les changements nécessaires dans le plan », a-t-elle déclaré.
Frances Fitzgerald, une eurodéputée irlandaise du parti Fine Gael (PPE), a déclaré à EURACTIV que les partenariats public-privé conclus au niveau européen pendant la pandémie — entre l’industrie pharmaceutique et les institutions européennes — montrent la voie à suivre pour stimuler l’innovation dans la lutte contre le CSM, « comme nous l’avons fait avec les vaccins ».
L’eurodéputée irlandaise a déclaré qu’il y a de plus en plus d’innovation de la part des entreprises pharmaceutiques, mais qu’elle reste très coûteuse.
« Nous devons encourager la recherche et le développement de produits ayant la plus grande valeur thérapeutique et pouvant répondre aux besoins de ces patients », a-t-elle ajouté.
Les patients et les soignants sont des « compagnons de souffrance ».
L’European Cancer Patient Coalition (ECPC) reconnaît les progrès réalisés en matière de survie grâce à l’innovation pharmaceutique, mais affirme que la qualité de vie des patients atteints de cancer du sein n’a pas progressé.
Charis Girvalaki, de l’ECPC, a déclaré à EURACTIV que les patients atteints de CSM devront encore accepter et apprendre à vivre avec une maladie incurable, ce qui peut induire une grande détresse psychosociale chez les patients et leurs soignants.
« Nous disons souvent que les patients atteints de cancer et les soignants sont des compagnons de souffrance sur le long du parcours du cancer », a-t-elle ajouté.
Quant à la manière de mieux faire face à cette situation critique, elle a déclaré que les campagnes de sensibilisation à l’échelle de l’UE devraient être intensifiées et que Bruxelles devrait élaborer des lignes directrices sur le cancer du sein à l’intention des patientes et des soignants dans un langage simple.
Enfin, l’experte a déclaré qu’il serait également essentiel de concevoir et de fournir des services de soins palliatifs adaptés aux patientes atteints de cancer du sein métastatique en tant que politique européenne centrale mise en œuvre au niveau national, afin de réduire les inégalités de soins en Europe.